Por Pablo Recchia

Establecido por Naciones Unidas (ONU) se conmemora todos los años el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta fecha relaciona la condición de la persona con Síndrome de Down con su condición genética que es la Trisomía en el cromosoma 21, de ahí el 21/03.

El lema de este año 2026 establecido por ONU es "Juntos contra la soledad”, se centra en sensibilizar en como la soledad afecta de manera desproporcionada a las personas con Síndrome de Down y a otras discapacidades intelectuales, así como a sus familias.

La soledad es un problema de salud grave que provoca ansiedad, depresión y lesiones vinculadas a la exclusión social y al estigma. La campaña indica que no se visualiza una inclusión real en las escuelas, en los lugares de trabajo y en las comunidades, y hace hincapié en que estar presente no equivale a estar incluido.

Cómo papá de una joven mujer con Síndrome de Down de 36 años, quien hoy lucha por su independencia, busca un trabajo y una sociedad que la acompañe, estamos luchando con la familia por su inclusión desde su nacimiento, con grandes logros y también muchas decepciones, vemos cómo las sociedades en los últimos tiempos han perdido empatía por el otro, defendiendo el individualismo por sobre lo colectivo.

Esto habla a las claras de la degradación social, el sálvese quien pueda y por qué también nos miramos solamente nuestro ombligo.

Seguramente estas palabras duelen, ofenden, señalen, interpelen, pero esta es la realidad cuando los Estados están ausentes. La corrupción y el poder económico siguen enfermando la salud mental de la población y se pasan las legislaciones por lugares donde no les da el sol.

Cómo padre, referente, reconocido nacional e internacionalmente, miembro actual de varios proyectos de países Iberoamericanos, ex funcionario, etc. no debería sentir ningún tipo de fracaso o culpa en la crianza de mí hija con Síndrome de Down, ni en la defensa de los derechos de los colectivos de personas con diferentes condiciones intelectuales. Creo que, al contrario, siento un gran orgullo por mi lucha, la de muchos compañeros padres y de los grandes avances que hemos logrado.

Pero sí siento el dolor de la actualidad en el mundo entero y sobre todo en nuestro país, donde la vulnerabilidad pasó a ser una carga para la gestión de turno y un número negativo en las finanzas del Estado Nacional. Una especie de política de exterminio y estigmatización de lo que genera gasto, según los actuales economistas.

Obviamente sabemos que esto es cíclico, que se termina en algún momento y luego viene la reconstrucción de un país desbastado por políticas pensada para pocos.

Esto lejos de amedrentarnos, nos alienta aún más a continuar la lucha. Pero los que abrimos un camino los últimos treinta y cinco años, también luchamos para los que vienen hoy, con mayores expectativas y grandes posibilidades y para que la sociedad sea más justa, más inclusivas y se brinden mayores posibilidades, derechos y calidad de vida a los colectivos de personas vulnerables y, en esta oportunidad, con Síndrome de Down, que este sábado 21 tienen asegurado a nivel mundial su visibilidad y la atención de la población en ellos y sus familias .

Este viernes 21 de marzo se conmemora el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down, y en ese marco, tendrá lugar una caravana por la ciudad junto a una serie de actividades en el Centro Comercial Antiguo Mercado y Vieja Terminal. La caravana partirá a las 17 horas desde la sede de la Asociación Síndrome de Down Gualeguaychú (ubicada en 25 de Mayo 228) y culminará en el Centro Comercial Antiguo Mercado y Vieja Terminal, donde tendrá lugar una fiesta, con sorteos, música y mucha diversión.

El evento, busca concientizar acerca de la importancia de la inclusión, y a su vez poder recaudar fondos mediante aportes de vecinos y empresas que ayuden a seguir desarrollando las actividades de la institución, donde se realizan clases de computación, cocina, teatro, yoga, educación física, música, pintura. En el Mercado de la Vieja Terminal se dispondrán alcancías para que los vecinos puedan realizar un aporte voluntario para la Asociación Síndrome de Down Gualeguaychú. A su vez, la institución invita a todos los comercios y vecinos a adornar los frentes de casas y negocios con rojo y amarillo para celebrar y conmemorar este día.

Cronograma

17:00: inicio de la caravana.18:00: llegada al Centro Comercial Antiguo Mercado y Vieja Terminal. Recibimiento musical, stand de maquillaje.18:30: animación, presentación, anuncios, comienzo del show musical “Soñando con volar” (canciones de María Elena Walsh).19:30: sorteos, presentación de Ecos Entrerrianos (ballet folklórico).20:00: sorteos y gran cierre musical. 

Con muchos años de militancia y reconocimiento como referente en la defensa por la inclusión de las personas con discapacidad - en particular discapacidad cognitiva/intelectual-,  es necesario hablar sobre este tópico. Siempre pusimos el foco en el vaso medio lleno, pero hoy, nuestra realidad, luego de tanto recorrido, nos convoca a referirnos a la discapacidad desde la decadencia, los atropellos y el retroceso. Nos encontramos con un optimismo absolutamente devaluado.

Es así, estos tres componentes -decadencia, retroceso y atropello- nos están pasando por encima. No se niegan los grandes avances de las últimas décadas, pero parece que hay personas que están obstinadas en poner piedras en el camino a estas franjas poblacionales vulnerables.

En todos los ámbitos, como salud, educación y ciencia, entre otros, podemos encontrar avances y retrocesos o crecimientos y estancamientos. Estas contradicciones se impugnan gestión tras gestión de gobiernos nacionales, provinciales y municipales y lo único que generan son limitaciones y postergaciones en la lucha por los reconocimientos de los derechos de las Personas con Discapacidad (PcD). 

Con esto quiero decir que los diferentes colectivos de PcD se han organizado para lograr visibilizar que son sujetos de derechos, que portan una voz y que su condición no determina su capacidad. La sociedad es la que excluye, la que no está preparada para entender que no hay un solo tipo de ser humano, la que discapacita. 

En ese sentido, no existen “políticas públicas” en discapacidad, por más que haya mucha letra en esta materia (habiendo legislaciones de vanguardia en nuestro país), que estén bien implementadas o que subsistan/continúen a cambios de gestión. No sólo eso, sino que también fallan las decisiones políticas. Hoy podemos hablar de un Estado ausente y desinteresado en materia de derechos de PcD.

En todo nivel estatal tenemos anuncios, algunas marquesinas, títulos que son sólo eso, sin continuidad, algunas buenas intenciones y/o acciones que no alcanzan a poner en marcha ningún mecanismo de “inclusión”. En estos casos prima la hipocresía, la demagogia, y porque no, el egocentrismo.

Suele pasar que cuando se aborda la temática discapacidad se falle en la implementación de políticas públicas, porque ni siquiera se preocupan por consultar o elaborar la política pública con las mismísimas Personas de diferentes colectivos de Discapacidad. Parece que lo que les interesa es callar algunas voces asegurando que algo se hizo y bueno después se verá cómo se implementa. Eso también es estigmatizar o devaluar a una PcD como si no entendieran nada.

Esto es trivial, decadente y retrógrado. También es un atropello. No se informan o se informan mal. No se contiene ni se crean espacios. No se avanza en la educación inclusiva. No se promueven empleos para PcD. No se accede a las prestaciones sociales obligatorias y si se accede es una lucha aparte acceder al 100% de los servicios.

Generalmente se desconoce el verdadero concepto de discapacidad o de la condición de cada persona. Suelen confundir discapacidades con patologías; es decir, no se esmeran en informarse para poder diferenciar por ejemplo una alteración genética de una enfermedad. Esto está vinculado a que cuando hablamos de personas enfermas, nos estamos refiriendo a personas que deben ser curadas, pero esto no funciona de esa manera, la discapacidad no es una enfermedad, sino una condición.

Las PcD no son “seres especiales”, no son “personas con capacidades diferentes”, no son personas con “capacidades especiales”, y lo que es peor es no tener el concepto de lo “normal o anormal”, considerando al otro que no es “normal” para él, es diferente, “anormal”. Es muy perverso cuando se hacen estas comparaciones. ¿Quién está dispuesto a decir públicamente que es una persona “normal”? Por qué fulano o mengano es anormal y menos persona que él, siendo que la anormalidad o las discapacidades de una persona tiene más que ver con la mirada “del otro”. Es estar dentro del paradigma de la igualdad y de la inclusión.

El ser humano, con su mirada, discapacita, anormaliza, discrimina, segrega, insulta, excluye.

Cuando hablamos de derechos también hacemos referencia a cuando las diferentes gestiones gubernamentales quieren poner en agenda el tema discapacidad y de lo único que hablan es de accesibilidad, enunciando la construcción de “rampas, vados, o alguna obra que facilite el traslado de personas con movilidad reducida”, y así se estima que se cumple con alguna Ordenanza. No es así. Este tipo de acciones solo favorecen (y está bien) a un sector de personas con movilidad reducida, también a otros miembros de nuestra comunidad. Pero la “accesibilidad” tiene otra complejidad, otra obligatoriedad, otra responsabilidad de los estados “presentes”, que es lo que se oculta, lo que no se muestra. La que requiere de mayor presupuesto, mayor compromiso, mayor conocimiento sobre el concepto integral de la inclusión. Traducido es Políticas Públicas.

Accesibilidad es acceso a la salud, a la educación, a la justicia, a la vivienda, a la vida autónoma independiente, a un trabajo digno en el mercado laboral competitivo, a la tecnología, al voto, a la opinión pública, a ocupar cargos públicos, etcétera. La accesibilidad es mucho, pero mucho más que una rampa.

Pero de esto no se habla o se habla poco, el dinero va para otro lado (compra de aviones de guerra, sobresueldos de los legisladores, compras nefastas vinculadas a la represión y un largo etcétera). Los presupuestos se achican para los más vulnerables, nada de políticas públicas en discapacidad, pero sí bastante de hipocresía.

Hace poco, muy poquito pudimos tener una reunión con el ente regulador de políticas públicas, el máximo referente gubernamental que tiene la responsabilidad de coordinar los destinos de las PcD en nuestro país, la ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) que depende de la Jefatura de Gabinete de Ministros. Agradecemos y valoramos el tiempo que nos otorgaron para dialogar (más de una hora), fuimos recibidos por funcionarios de jerarquía, directores/directoras de diferentes áreas, y quedamos con la sensación que hay algunas puertas abiertas para trabajar en conjunto en temas que nos preocupan realmente y que, hace ya varios años vienen en picada, intensificados últimamente. Esto será una vez que resuelvan las auditorías, lo que hizo mal el gobierno anterior, o lo que no hizo. Esto es histórico y lo sabemos.

En la gestión de gobierno anterior quedó pendiente la nueva ley de discapacidad, en la que nos hicieron trabajar a todas las organizaciones sociales del país durante un año, incluidos gastos de traslados, viajes y otros gastos. ¿Qué pasó? Nada.

Nos quedamos esperando el Censo Nacional sobre Discapacidad (que no se hizo en el censo nacional de 2022), lo cual fue promesa por el entonces y actual director del INDEC que se haría en 2023, pero quedó en la nada. Los números son importantes. Los datos que determinan la población con discapacidad de Argentina demandarían el presupuesto correcto para implementar los proyectos, los programas y las políticas públicas que tanto demandamos.

Me gustaría escribir prontamente con mayor optimismo y con algunas buenas noticias. Me gustaría que no tenga que hablar sobre discapacidad y decadencia, retrocesos e hipocresía. Parecen utopías lo que debería ser una cuestión de Estado.

La historia de Amparo se hizo conocida cuando ella era apenas una beba recién nacida. Sus padres tuvieron el hermoso gesto de realizarse un tatuaje para visibilizar y concientizar acerca del Síndrome de Down. La propuesta se les fue de las manos y se propagó a sus familiares, a sus amigos y hasta sus compañeros de trabajo. Actualmente ya son decenas los que llevan esa marca en la piel que funciona como un disparador para hablar y concientizar sobre el tema.

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En la actualidad, Ampi (como le dicen sus seres queridos) ya tiene 3 años, baila, canta y “quiere ser Tini”, según coinciden sus papás, Florencia y Sebastián.

Ambos hicieron foco en la importancia de desdramatizar lo que significa tener a una hija con Síndrome de Down e hicieron hincapié en que la mirada del adulto es la que aún carga con muchos prejuicios y temores, mientras que en los niños la inclusión se da con naturalidad.

“Ampi va a jardín en la Villa (actualmente La Salle) y en estas tres semanas no hemos tenido ningún problema, es una nena más. La verdad que la escuela está muy preparada y tuvimos la mejor recepción”, expresaron, y contaron una situación que da cuenta de la mirada del adulto y sus prejuicios encima: “Nosotros llegamos a la puerta y la dejamos para que vaya caminando sola, pero notamos que otros padres al verla se le acercan con cara de preocupados, así que les tenemos que explicar que ella va sola porque puede y porque quiere; tratamos de hacerlo siempre con el mejor humor”.

En el mismo sentido, relataron otra anécdota: “Ampi estaba jugando en la plaza, se cayó y se golpeó, nada grave, un raspón; lo tomamos como una situación que puede suceder, con naturalidad, sin embargo varios adultos se acercaron comentando ‘cómo puede ser, qué inconscientes, qué irresponsables’. Son juicios de valor desde el desconocimiento. No le vamos a impedir a nuestra hija que juegue como cualquier otra nena”.

Amparo ha transitado sus primeros años de vida superando todos los desafíos de la infancia, desde aprender a gatear y a caminar hasta comer, y los ha conseguido en los parámetros de tiempos estipulados, echando por tierra mucha bibliografía que sostiene que “no pueden”. 

“La única diferencia con respecto a la cotidianeidad de cualquier otra nena de su edad es que debe concurrir a sus terapias de estimulación temprana y de fonoaudiólogía, las cuales por suerte disfruta mucho”, aseguró Florencia.

Un(a) pilar fundamental

La otra gran protagonista de esta hermosa historia de vida es Pilar. Tiene 5 años, también disfruta bailar y cantar, y es la referente y sostén de su hermanita menor.

“Ellas se llevan un año y 9 meses de diferencia, son casi mellizas, se criaron juntas, lo mejor que le pudo haber pasado a Amparo fue, sin dudas, Pilar, su estimuladora natural, en lo bueno y en lo malo, porque como todas las hermanas, se pelean… Ahora a Pilar se le puso que Ampi tiene que aprender a hacer círculos, líneas, palitos… y ella lo hace. En su momento, cuando Amparo tenía 2 años y 10 meses, le molestaba el pañal, y ella se lo sacó y le dijo ‘ahora te sentás en la pelela’… y le hizo caso y dejó los pañales. De estas historias tengo miles; como cuando le enseñó a contar hasta 10… También su vínculo con Valentina (su hermana mayor) es excelente, al igual que el que tiene sus primos. Ampi es la ‘Chucky’ de la familia y, a su vez, ‘Tini’”, resumió.

Finalmente, Florencia concluyó la charla con una emocionante reflexión: “Si pudiera volver a hablarle a esa mamá del 6 de agosto del 2020 (día que nació Amparo) la abrazaría y le diría ‘tranquila que va a estar todo bien, no te asustes’. Me emocionó al pensarlo porque, de verdad, tuve mucho miedo a lo desconocido, estaba aterrada. Lo mejor que me pudo -nos pudo- haber pasado fueron los nacimientos de Pilar y Amparo, pero en el caso de Ampi, además de ser mi última hija y mi bebé (aunque ya no tenga nada de bebé), vino a mi vida con un librito para enseñarme como ser humano, llegó a traerme muchas cosas positivas que abrazo y que no las suelto nunca más. Hoy levanto la bandera de ‘somos personas’, respetémonos por lo que somos. Deseo para mi hija un mundo donde la puedan mirar como persona, con lo que puede hacer y con lo que no, con lo que ella quiera ser, que por ahora a punta al canto. Le deseo eso de todo corazón y creo que todos los papás y las mamás queremos lo mismo, que tenga oportunidades, dejar el Síndrome de lado y que sobresalga la persona”.

Día Mundial del Síndrome de Down

Todos los 21 de marzo, desde 2012, se conmemora un nuevo aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down con el propósito de aumentar la conciencia pública sobre la importancia de una autonomía e independencia individual de este sector de la población.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día simbólico porque la fecha (el día 21 del mes 3), evoca la trisomía del par 21 que da origen al denominado "Síndrome de Down", una alteración genética descubierta en 1959 por el destacado investigador francés Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna.

Esta fecha busca promover la conciencia social, enfatizando en la necesidad de crear condiciones propicias para su desarrollo integral, asegurando un óptimo nivel de autonomía, independencia individual y la capacidad de tomar decisiones personales a lo largo de sus vidas.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son de extrema importancia para el crecimiento y el desarrollo de las personas.

Al mismo tiempo, insistir en la búsqueda constante de crear un ambiente que fomente la igualdad de oportunidades para que niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down puedan desenvolverse plenamente a lo largo de sus vidas.

Por ello, desde la Agencia Nacional de Discapacidad fomentan la importancia de celebrar esta diversidad con respeto, tolerancia y aceptación, recalcando cómo estas acciones colectivas contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y de sus familias.

En la jornada de hoy, Luciana Bernard participó en lanzamiento de disco, disciplina en la cual terminó sexta entre nueve competidoras.

Mientras que este domingo la atleta del departamento participará en las pruebas de triatlón, 100 metros, lanzamiento de bala y  salto.

El viernes, “Luchi” Bernard obtuvo un cuarto puesto en la categoría carrera entre 17 competidores y la sexta posición en jabalina entre 12 lanzadoras.

La oriunda de Gilbert  fue convocada por la Federación Argentina de Deportes para Atletas con Síndrome de Down (FADASD) para representar a la Selección Argentina en estos Juegos Olímpicos de Síndrome de Down, que se llevan a cabo en Turquía del 16 al 26 de marzo.

Fuente: Dardo Legaria (periodista de Urdinarrain)/Gisela Denardi (profesora)

Ser padre o madre de una persona con alguna condición, en este caso discapacidad intelectual y Síndrome de Down en particular, significa que sus vidas tendrán un giro inesperado, incierto y desafiante mientras vivan.

Mucho a cambiado la historia para nosotros desde aquel 17 de mayo de 1989 cuando nació Lucía. Golpe, desazón, tristeza y tal como cuando se corta la energía eléctrica por la noche, quedamos totalmente a oscuras. Eran otros tiempos, otras épocas y otra tecnología (o a decir verdad, sin tecnología).

En ese contexto, la realidad es que había que arremangarse y ponerse a trabajar para saber cómo iba a ser su desarrollo, su salud, su educación, su vida en sociedad y su contexto. Sin profesionales adecuados, médicos sin preparación para recibir y contarle a su mamá que tipo de bebe había parido. Como sería su escolaridad y/o su inclusión.

En los ´90 formamos en todo el país el movimiento asociativo de padres, lo que nos permitió avanzar vertiginosamente en la crianza y la educación de nuestros hijos.

En la primera década de los 2000 aparece la Organización de Naciones Unidas (ONU) sobre los derechos de las personas con discapacidad. Herramienta fundamental para trabajar con la sociedad toda sobre la inclusión de todos los colectivos de personas con discapacidad: motora, sensitiva, visceral, ciegos y sordos, pero fundamentalmente poner en valor la discapacidad intelectual, relegada históricamente. 

Muchas veces hablo de ver el vaso medio lleno o medio vacío. Prefiero verlo medio lleno y eso es lo que hemos logrado lo últimos treinta años, pero es importante saber todo lo que falta como sociedad, como dirigencia y como políticas de Estado, algo que es importante y, en muchos casos, alarmantes.

Hemos tenido que luchar los últimos años con personalidades de la política, el deporte o del general de la sociedad decir barbaridades usando a la discapacidad (o a la palabra mogólico) como moneda de cambio en burlas, bulling, discriminación, insultos y más.

Una de las monedas de cambios para esto es la palabra “mogólico” o usar imágenes de las personas con Síndrome de Down para insultar, denigrar o reírse de otros.

Nos pasó con muchos presidentes. En la gestión anterior con el presidente Alberto Fernández, y en la actualidad y “reincidiendo” con el presidente Javier Milei, quien utilizó la palabra “mogólico” para insultar, y recientemente la imagen del gobernador de Chubut Ignacio Torres, a quien de manera digital le manipularon la cara para que parezca alguien con Síndrome de Down con el objetivo de denigrarlo. Tremenda discriminación.

Al presidente Milei le resulta “natural” decir “mogólico”, o le resulta “normal”, porque tanto él como sus seguidores tienen distorsionado el concepto de “normalidad/anormalidad”. 

Para el presidente Milei existen los “normales como él” o los anormales, y ahí entran las personas con Síndrome de Down, pero también las personas trans o las del colectivo LGTBQ+, entre otros.

El presidente Milei insulta, agrede, discrimina. ES intolerante, irrespetuoso y también perverso. Una muy mala persona. No entiendo realmente como se puede llegar a gobernar un país de esta manera, y lo digo sabiendo que los reproches por gestiones de anteriores gobiernos van a aparecer, pero estamos hablando de otra cosa, otro tipo de persona de los cuales sus calificativos son incalculables a lo largo y a lo ancho del país.

Como padres de personas con este tipo de condiciones repudiamos absolutamente este y cualquier otro tipo de insultos a todos los colectivos de personas con discapacidad. 

Invitamos y requerimos que en todos los organismos estatales realicen capacitaciones para que aprendan un poco y puedan cumplir un cargo público con responsabilidad, y que la diversidad y el respeto hacia el otro también existen.

Espero, como espera todo el colectivo de familiares y personas con Síndrome de Down que el Presidente recapacite, se retracte y se disculpe públicamente, porque demás el ejemplo de odio y discriminación que les está dejando a los más jóvenes es patético, monstruoso y delirante.

Gladys Salinas, diputada de Entre Ríos, salió al cruce de su exlíder político, el presidente Javier Milei. La legisladora, que ingresó al Poder Legislativo entrerriano con La Libertad Avanza, fue la primera en romper con el partido y conformar su propio bloque en el recinto. "Es mi deseo, en el mundo entero, haya más personas con Síndrome de Down", afirmó.

Sus declaraciones se dieron en el marco de la sesión de este miércoles, en la que se aprobó la Ley de Transición. La diputada del Bloque Partido Conservador Popular, adhirió a lo expresado anteriormente en el recinto por el diputado Jorge Maier, de Juntos por Entre Ríos, quien cuestionó a Javier Milei por pretensión de burla al gobernador de Chubut, Ignacio Torres.

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El diputado Maier se refirió al escándalo que generó el "Me gusta" en la red social X, que el presidente le dio a una foto editada en la que Torres aparecía con rasgos faciales similares a los que posee una persona con Síndrome de Down. En ese sentido, expresó su repudio, que compartieron también integrantes del bloque justicialista.

En el Centro de convenciones, con entrada libre y gratuita, más de 100 personas pudieron escuchar e interactuar con el prestigioso Médico Pediatra especializado en la atención de bebes, niños y niñas con Síndrome de Down.

A través de un proyecto presentado por la iniciativa de un grupo de padres y madres agrupados por WhatsApp se logró traer a la ciudad al prestigioso Médico Pediatra Dr. Eduardo Moreno Vivot, quien se especializa en la atención de bebes, niños y niñas con Síndrome de Down, quien además es Médico asesor de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), institución que acaba de cumplir 35 años de vida, por lo que fue reconocida la semana próxima pasada en la Legislatura Porteña.

Eduardo Moreno Vivot, profesional y experto en Síndrome de Down, tiene una visión superadora de la condición e invita a desmitificar algunos prejuicios y desinformaciones en torno a ella. 

“Lo que busco es que la persona con Síndrome de Down tengan un proyecto de vida que  hayan elegido ellos y uno lo irá acompañando de acuerdo a las capacidades que tenga y brindando las herramientas”, relató Moreno Vivot.

En este sentido, el pediatra señaló la importancia de brindar oportunidades a quienes tengan el síndrome y aclaró que no se trata de una enfermedad sino de una condición dada por una alteración en los cromosomas.

Además, se refirió al rol que juega la educación a la hora de garantizar posibilidades. Sin embargo, aclaró que muy raramente en las formaciones de grado tanto en magisterio como en medicina se hace alusión al Síndrome de Down.

 “En la educación hay muy buenas intenciones y ganas de incluir pero hay que formarse en cómo aprende una persona con síndrome y cómo se le debe enseñar. Uno tiene que saber que son más visuales que auditivos,  que tienen tiempos de concentración más cortos, que lo concreto es más fácil que lo abstracto para ellos”, explicó el especialista. 

Y agregó: “Esto se trata no solamente que el colegio tiene que tener las puertas abiertas sino que es una participación activa de un equipo que se llama familia, equipo de salud y equipo de educación. Los tres trabajando en forma sinérgica y en conjunto para que la persona pueda aprender”. 

También alertó que si bien hay muchos avances en torno a la forma de abordar esta condición, aún en Argentina y en Latinoamérica se dan casos de discriminación donde no se les permite a los niños relacionarse con sus pares con Síndrome de Down.

El Presupuesto Participativo Accesibilidad aprobado por ordenanza municipal este año, tiene su primer lanzamiento con 15 proyectos aprobados.Esta charla se trata del primer proyecto aprobado que surge por la iniciativa de un grupo de padres y madres agrupados por WhatsApp quienes han invitado a nuestra ciudad al Médico Pediatra Dr. Eduardo Moreno Vivot, quien se especializa en la atención de bebes, niños y niñas con Síndrome de Down, quien además es asesor de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), institución que acaba de cumplir 35 años de vida, por lo que fue reconocida la semana próxima pasada en la Legislatura Porteña.La conferencia del Dr. Moreno Vivot es de libre acceso y gratuita por lo que cada persona que esté interesada en escuchar la conferencia y poder tener contacto a través de las preguntas lo podrán hacer este sábado desde las 9:30, en el Centro de Convenciones, en el Parque de la Estación.La actividad cuenta con el acompañamiento de la Municipalidad de Gualeguaychú, a través de sus áreas de Accesibilidad e Integración, dirección de Derechos Humanos y dirección de Presupuesto Participativo.Por consultas podrán acercarse al CAPS Patico Daneri (San Martin 685) donde funciona el área de Accesibilidad (discapacidad) de 7 a 17, de lunes a viernes, quienes los contactarán con los padres y madres a cargo de la organización.

Por Rodrigo Peruzzo

A raíz de la nota publicada por AHORA ElDía días atrás, se puso en foco la crisis que atraviesa la Asociación Síndrome de Down.

Ahondando en la profundidad del problema, la presidenta de la ONG Elvira García precisó que “venimos intentando salir pero la verdad que se nos hace imposible, sólo con las ventas de los papás no podemos, hay que pagarle al poco personal que nos queda y no se ha podido, y ya viene el otro mes y no se ha podido porque no tenemos plata, las obras sociales no han pagado desde el 2022, hay otra obra social que debe cinco años a la Asociación y no nos pagan, se han mandado cartas de Amparo y nada, no hay poder que haga que paguen, entonces toda esta situación hace que la Asociación no pueda seguir cumpliendo con la atención de los chicos que viene haciendo hace 30 años en Gualeguaychú”.

El éxodo de chicos y las deudas de las obras sociales

García, entrevistada en Ahí Vamos (AHORA Cero Radio), detalló que “el año pasado teníamos 26 chicos, y este año tenemos 12, que de esos 9 tienen obra social y sólo una está al día, las otras obras sociales no pagan. De esos 26 que teníamos el año pasado nos deben las obras sociales y hay chicos que ya no están y la obra social nos debe desde hace años”.

“Es plata que le sacan a los papás cada mes de su de su salario y va a Superintendencia de Salud, que tiene que depositarle el dinero a la obra social, y éstas en la Asociación. Son $87.000 en unos niños y $74.000 en otros”, puntualizó. 

Consultada acerca de las justificaciones de las obras sociales para no girar el dinero, García marcó que “lo que nos piden es que seamos centro de día, porque los chicos ya no tienen la edad para estimulación. Ellos crecen pero siguen siendo los mismos niños con las mismas necesidades y más porque entre más estén ellos más necesitan este lugar porque ellos no tienen empleo no los contratan, van a estar en la casa viendo televisión y comiendo… Además, el lugar que tenemos es pequeño, no lo van a habilitar como centro de día por el espacio”. 

¿Qué servicios quedan en pie en la asociación?

La presidenta de la Asociación comentó que tenían “estimuladora, psicomotricista, psicóloga, terapista ocupacional, trabajador social, kinesióloga, maestras especiales, talleristas de pintura y folclore, educación física, danzas, yoga”, y que “hay que pagarles a todos y no podemos porque no nos da, de todos esos profesionales sólo tenemos dos, estimuladora y psicomotricista, tuvimos que decirle a los demás y otros nos dijeron no podemos continuar porque necesitamos que nos paguen,  entonces quedamos con estos dos y  con unas talleristas que nos están dando una espera a ver cómo salimos de esto y podernos ponernos al día con ellas, para no mandar los chicos de una vez para la casa”.

La deuda

“En este momento tenemos una deuda de tres meses de salario, que vienen a ser unos $300.000 y algo por mes”, contó García, por lo que el monto sería cerca de un millón de pesos.

¿Cuál es la solución?

García aseguró que “tenemos la esperanza de que el Estado diga voy a empezar a cubrir todos los gastos que tiene la asociación, que fuera del sueldo que se le paga al personal tenemos que pagar el seguro de los chicos y de los que están trabajando con nosotros, el gas, la luz, el internet, lo que los chicos consumen ahí, porque están de 8 a 12 y de 14 a 17.

Además, manifestó que “lo que queremos es que el Estado asuma a la Asociación como una institución más de la ciudad, porque no puede seguir siendo una ong que hoy esta y mañana no va a estar, y los mismos ciudadanos de Gualeguaychú tienen que ayudarnos, no se puede permitir que por la ignorancia de no saber manejar los recursos de una ciudad estemos en riesgo de permitir que cierre la asociación”. 

En la misma línea, sostuvo que “hay una sola Asociación de Síndrome de Down, hay muchas escuelas especiales pero no es meter todos los chicos con discapacidad en una misma escuela, ahí cometemos un error grandísimo porque cada dificultad debe tener su lugar, debe tener sus profesionales para que los atiendan, no podemos tener chicos con síndrome de down con niños con TEA, son discapacidades muy diferentes que hay que trabajar diferentes, que requieren otros estímulos”.

“Pedimos es que el Estado asuma la deuda mensual que se paga en la asociación, de gas, de luz, de sueldos de todos los profesionales de la salud, porque ya los papás están cansados que las obras sociales pidan y pidan papeles”, reafirmó.

Presuntas amenazas y discriminación

Por otra parte, la presidenta de la Asociación denunció que fue amenazada a través de una llamada anónima. “Me amenazaron con extraditarme, pero a mí eso no me tiene con miedo porque yo tengo mis papeles en orden, nadie me va a extraditar. Me dijeron palabras que no se pueden reproducir, es tan cobarde la persona que lo hizo… ¿Porque no viene y me lo dice personalmente a mí?”, expresó García.

“No me interesa, no les tengo miedo, no soy Argentina pero siento esa apropiación del país, porque llevo nueve años y vivo la realidad de la asociación, me enamoré de la asociación y estoy preparada para atender esta situación, entonces a mí no me van a callar”, aseveró, y reveló que “no es primera vez, es la segunda vez que me amenaza,  he vivido experiencias de discriminación, pero vengo de un país también que se levantó de una violencia muy fuerte y eso nos hizo más fuertes a nosotros. Esa primera vez fue el año pasado en agosto del 2022, porque la persona que trabajaba ahí no llenaba las expectativas para estar con los chicos de la asociación, entonces le pedí que no continuara más, y un familiar me amenazó”, concluyó. 

Por Fabián Miró

En 25 de Mayo 228 funciona la Asociación Síndrome de Down de Gualeguaychú que preside Elvira Garcia, en una edificación que fuera donada a la Asociación en sus primeros años de vida. AHORA ElDía estuvo en el lugar y habló con la presidenta y también con una mamá que contaron la alarmante realidad por la que atraviesan.

Elvira contó que “las funciones de la asociación son apoyar los chicos desde temprana edad hasta la edad adulta. Es decir desde los seis meses hasta que la familia quiera acompañarlo en su proceso de aprendizaje. Está el caso de una persona que tiene 45 años, mientras que el resto oscilan entre diecisiete, veinte y treinta años”.

Consultada por el número de asistentes, contó “en este ese momento tenemos doce chicos que vienen a la Asociación, y el número no es mayor porque las obras sociales no cumplen como deberían y no tenemos para pagarle al personal que debe tener una asociación de este tipo. En este momento no contamos con una fonoaudióloga que debería venir dos veces a la semana. Parece que no se dan cuenta que esta es una ONG sin fines de lucro que no tiene ayuda de ningún tipo”. Acotó que “no nos queda otra que vender tortas fritas, distintos productos en eventos que nos invitan y con lo recaudado afrontar los gastos. Tenemos varios frentes. Uno es el servicio de internet que en teoría nos deberían brindar el Estado, pero estamos pagando ese servicio, como así también el gas y la luz con los recursos que nosotros mismos generamos”.

Resaltó que los “chicos solo tienen estufas en dos salones porque no podemos pagar más y el frío se hace sentir en el edificio, que oportunamente fuera donado por un Frente Vecinal”. La directora expresó que “si tuviésemos que pagar un alquiler, hace rato habríamos cerrado las puertas”.

También contó que “los chicos meriendan acá, rotando las familias para hacerse cargo, además de una panadería de la zona que nos dona las facturas todos los días. Nosotros como asociación le hacemos la leche con el apoyo de los padres. Es un esfuerzo, una lucha de todos los días, además de las cuentas que llegan”. 

Elvira opinó que “lamentablemente, los políticos y funcionarios se enfocan más en otro lado, que en los lugares donde se necesita la presencia del estado. Se habla mucho de inclusión, pero Argentina está lejos de la verdadera inclusión. Muy lejos, empezando por los que te prometen y usan los chicos. Afortunadamente, nosotros nos dimos cuenta que solo los usaban para la foto, pero cuando ya están ahí en sus puestos, se olvidan de la promesa que hicieron. Entonces, nosotros nos manejamos con los Presupuestos Participativos que hace la ciudad para poder comprar elementos para la Asociación, aunque con el momento económico que vivimos nada alcanza. Podemos llegar a comprar materiales, pero no tenemos para pagar a los obreros que hagan la construcción de un baño que estamos necesitando en forma urgente”.

Contó que “muchos chicos con Síndrome de Down no tienen obra social y con todo el dolor del alma, tengo que decir que no los podemos recibir, dado que no tenemos dinero para pagar a quienes tienen a su cargo la educación de los chicos. De todas maneras, nuestra idea es la de conseguir una ayuda que se mantenga en el tiempo y de esa manera de poder traer chiquitos de las zonas menos protegidas, como La Cuchilla o del barrio de al lado del Cementerio, que son niños que sabemos que nunca han tenido una asistencia”.

Detalló que “en la Asociación se dan talleres de cocina, baile, folklore, computación, también se enseña básquet y todo lo relacionado a educación”, remarcando que “nos está faltando una fonoaudióloga, una terapista ocupacional y una psicóloga. Si las obras sociales nos pagasen lo que nos deben, podríamos contar con profesionales indispensables, mientras que las obras sociales estatales como Iosper te piden el certificado de discapacidad y entre otras cosas que el chico no sea peligroso para la comunidad. Llevamos los papeles en marzo y solo aprobaron a un chico porque están sobrepasados”.

García advirtió que “en este momento peligra la continuidad de la Asociación, porque no hay plata para hacer frente a los gastos fijos y el personal”. Contó que “el feriado del 20 de Junio trabajaremos en un stand  en un festival tradicionalista que se llevará a cabo en Pueblo Belgrano. Allí venderemos tortas fritas y otras cosas. Para tales fines estamos pidiendo harina, grasa, para amasar y hacer las tortas. Los padres de los chicos son jubilados o tienen sueldos que apenas les alcanzan para vivir”.

La mirada de una mamá

Por su parte, María Pía Basualdo, mamá de Candelaria de 11 años que asiste a la Asociación,  dijo que su hija “viene desde los cinco años y en cuando a la disparidad existente, la palabra inclusión no se traduce en hechos. Acompaño a Elvira en todo lo que dice, porque como mamá yo busco mejorarle siempre la calidad de vida y de repente no tenés herramientas. O sea, está la voluntad, la predisposición, el conseguir todo, ir a donde te dicen los profesionales, porque uno lo que quiere es ver bien y saludable a su hijo, y si le querés mejorar la calidad de vida, no se puede acceder a todo lo que se necesita. Candelaria tiene 11 años y  siempre estuvo estimulada”. 

“A mí, la Asociación me encanta, estoy supercómoda, ella sabe que a la tarde viene, después de la escuela y de almorzar, a su espacio donde está con sus pares, pero es como salir y empezar a encontrarse con toda esta disparidad. Como que te dan un techo cuando vos a tu hijo no le quieres dar un techo, porque sabés de lo que es capaz. La exclusión pasa por una cuestión política no humana, me parece. Hay más humanidad en el entorno, porque cuando salís a golpear puertas te las abren, y si todos te dicen, bueno, ¿y por qué no vas más arriba? Y no, porque cuando llego más arriba te tiran todo abajo. Así que es un trabajo de hormiga y son muchas hormiguitas trabajando, y queremos buscarle lo mejor nada más y que no saquen más fotos, digamos, para campañas, sino que sean sinceros”, detalló.

Por Luciano Peralta 

“Siempre viví con mi papá y mi mamá en Pueblo Belgrano y ahora me quise venir a vivir sola acá, a casa, en el centro”, dice Lucía Recchia (33), sentada en la comodidad de su hogar. 

Hace poco más de tres meses que se vino para la casa de San Martín y Maipú. Y, en ese marco, el sábado pudo contar su experiencia en las Jornadas de Actualización e Inclusión Social tituladas “Perspectiva para la vida independiente de las personas con síndrome de Down”, organizadas por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) en conjunto con la Municipalidad de Gualeguaychú. 

Las personas con discapacidad, en general, y con síndrome de Down, en particular, tienen el mismo derecho que cualquier otra persona a proyectar una vida independiente, digna y con igualdad de oportunidades. Igual que las personas de su entorno, aquellas que no tienen discapacidad. Y uno de los pilares de esa independencia es la educación, la posibilidad de acceder a una formación de calidad en función de las características personales de cada persona, permitiéndole desenvolverse con la mayor autonomía posible. 

Lucía empezó salita de 3 años en la ENOVA, hizo el prescolar, la primaria y terminó la secundaria en la misma institución. “Fui elegida mejor compañera”, dice y se ríe. Está contenta de recibirnos en su casa. 

“Tuve un montón de compañeros, varones y mujeres”, recuerda. Y asegura que “era linda la escuela”, que “tenía un montón de materias” y que matemáticas, inglés y lengua eran las que más le gustaban. 

“Ahora que vivo sola me gusta hacer mis actividades. A la casa de María, mi profesora de arte, voy caminando o en remís, uso la plata. También me gusta usar la SUBE en el colectivo, cuando voy con una acompañante, o ir sola al gimnasio”, dice. Y cuenta que hace baile y funcional, que son todas chicas y que, por ahora, no ha ido ningún varón. 

No sólo la habitación en la que charlamos, casi toda su casa está decorada con sus cuadros. Hermosos. Ella cuenta que tiene compañeros de arte y los nombra uno por uno, que ahora la profesora está de vacaciones, pero que va a retomar las clases cuando regrese y que le gusta pintar cuadros como los de Milo Lockett.

“Todos (los cuadros) los hice yo, menos uno que hizo la abuela, de Frida Kahlo”, explica. “También me gusta el teatro, hacía teatro con Sonia Luján, hice de Tita Merello, la presentamos en varios lugares”. 

-¿Cómo es un día tuyo, un día común?

-Me levanto a las 9 de la mañana. Me hago un té con leche y me compro galletitas. Después el almuerzo, pero yo no cocino. Me gusta la pizza, las milanesas, los ravioles caseros con salsita de mi mamá. Después me lavo los dientes y me hago el mate. 

-¿Y los días que te toca trabajar?

-Me busca y me trae mi papá. Trabajo en el centro de salud de Pueblo Belgrano, soy administrativa, hago los sellados de los médicos y atiendo a la gente que viene a vacunarse y a tomarse la presión. Va mucha gente allá, de chicos a adultos. Es un trabajo que me encanta, me siento contenta. 

-¿Y a la noche qué hacés?

-Veo series, películas, leo mucho. Aunque leo de tarde, también. 

-Contame de tu familia…

-Tengo hermanos. Camila, Sofía y Salvador, las dos mujeres están en La Plata y Salvador en Buenos Aires. Camila estudia Trabajo Social, Sofía Turismo y Salvador, Seguridad e Higiene. Yo soy la mayor de los cuatro, a veces vamos a La Plata, me gusta.

-Y de Gualeguaychú, ¿qué te gusta?

Todo. El centro… Bahillo (risas)

Pero no sólo el helado le gusta a Lucía, también el Carnaval, donde se encontró a Florencia, su compañera de la escuela que tiene un hijo con síndrome de Down. Es hincha de Papelitos, está contenta con el bicampeonato y tiene un deseo que hasta parece sorprender a su papá y su mamá, que hace un rato llegaron y se sumaron a la charla. 

“Me encantaría salir en el carnaval”, expresa Lucía y se ríe. Ella se ríe un montón. Se ríe  y contagia. 

La charla se va por las ramas y terminamos hablando de muchas cosas. De todo lo que ha conseguido Lucía, de lo importante que son los sistemas de apoyo, las personas que la acompañan en diferentes desafíos diarios, como cocinar, limpiar o ir a ciertos lugares. Seguimos hablando de cuánto se ha avanzado sobre los derechos y las necesidades de las personas con síndrome de Down y, sobre todo, de lo mucho que falta. 

La autonomía y la vida independiente es parte de esos desafíos a seguir construyendo. En ese sentido, Lucía es un buen ejemplo. Después de un rato largo de charla, nos despedimos, ella nos acompaña hasta la puerta, nos da un beso y vuelve a entrar a su casa. El mate la espera.

Sofía Jirau tiene 25 años y es oriunda de Puerto Rico, en las últimas horas su nombre es tendencia porque se convirtió en una de las primeras modelos con Síndrome de Down que forma parte de la nueva campaña de Victoria's Secret, empresa estadounidense que diseña lencería y otros productos de belleza.

"Un día lo soñé, lo trabajé y hoy es un sueño hecho realidad. Por fin les puedo contar mi gran secreto. ¡Soy la primera modelo con síndrome de Down de Victoria Secret", anunció Jirau en su cuenta de Instagram (@sofiajirau) junto a una de las fotos de la campaña de la empresa de ropa interior.

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La modelo y actriz de 25 años forma de "Love Cloud Collecctión", una campaña de inclusión que comparte junto a colegas como Hailey Bieber y Taylor Hill. Sofía no es nueva en la industria, en 2020 su nombre fue tendencia por ser una de las pocas jóvenes con Síndrome de Down en formar parte de la Semana de la Moda de Nueva York (New York Fashion Week), en 2018 lo hizo su colega española Marián Ávila.

"Mi gente, sueñen en grande. ¡Por dentro y por fuera no hay límites! Gracias a todos los que me han felicitado. Estoy muy contenta, feliz y alegre", expresó Jirau en su cuenta de Instagram, allí tiene más de 160 mil seguidores. La campaña de la que forma parte está representada por 18 mujeres. El objetivo de la marca era "reforzar" el compromiso que lleva desde hace un tiempo para celebrar a "todas las mujeres". 

La colección inclusiva de la que forma parte Sofía será lanzada el 17 de febrero. Entre las modelos que forman parte se encuentran Paloma Elsesser, Sabrina Karlsson, Hailey Bieber, Devyn García, Adut Akech, entre otras.

Victoria's Secret cambió en 2020 a sus ángeles, pero no se trató de sumar modelos plus size sino de incorporar "lo que las mujeres quieren". Fue así como la marca apuntó al reconocimiento de todas ellas. "La compañía aspira a convertirse en una defensora global y líder en términos de empoderamiento femenino", explicó John Mehas, director ejecutivo de la firma. 

En este sentido, buscaron reemplazar a los clásicos ángeles por mujeres que son reconocidas y destacan por "sus logros" y no por sus medidas. Jirau comenzó su carrera en el modelaje en 2019 con INprende, una empresa de desarrollo social que se dedica a apoyar las "destrezas profesionales" en Puerto Rico.