Respondiendo a la Ley Provincial 11.032, conocida como Ley Felipe, distintas áreas del Estado provincial gestionaron una licencia especial para un familiar directo, empleado del Hospital Centenario de Gualeguaychú, que garantiza el acompañamiento a su hija menor con diagnóstico de leucemia.

En el marco de un procedimiento conjunto entre la Dirección de Recursos Humanos de la provincia; el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familias de Pacientes Menores Oncológicos y los hospitales Centenario de Gualeguaychú y Materno Infantil San Roque de Paraná, se otorgó una licencia con goce de sueldo a un empleado de la administración pública que se desempeña como camillero en el mencionado nosocomio.

“La gestión destaca la importancia del trabajo colaborativo entre distintas áreas gubernamentales, asegurando un apoyo integral a las familias entrerrianas en momentos críticos. Es un paso significativo hacia el respeto de los derechos de los trabajadores que enfrentan situaciones de salud complejas en su núcleo familiar”, resaltaron fuentes oficiales.

La Ley Felipe, aprobada en 2023, crea el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. Fue motorizado por los padres de Felipe, un niño de Gualeguaychú que falleció víctima de cáncer, con el objeto de establecer un plan que permita que el Estado esté al lado de las familias de menos que padecen cuadros de salud de este tipo

Este martes se realizó el primer encuentro oficial entre el Ministro de Salud y Danilo Bertoni, propulsor de la Ley Felipe que se aprobó por una unanimidad el 16 de noviembre del 2022 en reconocimiento a Felipe que falleció en febrero de 2019 luego de pasar los últimos cuatro meses de vida internado en un hospital de Buenos Aires.A través de esta norma se creó el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. Esto consiste en acompañar económica y psicológicamente a las familias de niños, niñas y adolescentes con este tipo de enfermedades, otorgándoles una licencia laboral, un apoyo económico, transporte y un alojamiento.Al respecto, Bertoni expresó  el encuentro fue “positivo” y el punto principal fue “reorganizar los recursos  y que hay en el Estado y reducir movimientos burocraticos para que llegue en tiempo y en forma y así poder facilitar las herramientas que se aprobaron en la Ley”.Teniendo en cuenta la situación económica, aclaró que la ley “no viene a crear puestos" en el Estado. “En cada centro de salud y hospital de cabecera hay psicólogos y médicos por lo que el  punto es darle prioridad a los diagnósticos de cáncer infantil”.De cara a este encuentro, Bertoni remarcó que a diario le llegan diferentes pedidos de padres y madres que deberían estar asistidos por la Ley.  “Esto significa que hubo varios no antes”, expresó a esta Agencia por lo que lo destacó la importancia de la “comunicación entre todas las partes para tener conocimiento y sobre  todo acompañar”.(Fuente: APFDigital)

La Ley Felipe es el resultado de una gran lucha de las madres y padres del dolor, que a través de las múltiples charlas desarrolladas en diferentes plazas de Entre Ríos lograron llegar al Poder Legislativo. 

Finalmente, se logró la instrumentación de la normativa, pero todavía hay familias que no recibieron los beneficios que en ella se engloban. 

Danilo Bertoni, padre de Felipe y referente de este movimiento, habló en Ahora Cero Radio y contó que “me comunique al Ministerio de Salud para ver quién iba a ser el responsable de canalizar la ley, y pedimos la posibilidad de que nos pudieran recibir para contarles un poquito porque sabemos que es un nuevo gobierno”. 

“La ley Felipe tiene que seguir estando, no viene a crear cargos del estado, ya existen trabajadores sociales, médicos, abogados dentro del estado que pueden encargarse de esto. Yo tengo incertidumbre sobre quien va a ser la persona con la que no podamos comunicar, y que la persona que esté sea empática. Las mamás, y papás que me siguen llamando y es porque antes de comunicarse conmigo tuvieron muchos no”, expresó preocupado Bertoni. 

Al respecto, señaló que “con Rogelio Frigerio pude hablar en Paraná, le pedí que siga con esto, y le dije que me gustaría juntarme a hablar con él y con algún ministro para contarles sobre la ley”. 

Hasta el momento, Ulises, un niño de Gualeguaychú que fue el primer beneficiario de la Ley Felipe está percibiendo un beneficio económico a partir del Carnet Único de Oncopediatría (CUOP), según informó su madre, Natalia. 

En tanto, la familia de Génesis Fernández todavía no percibe la ayuda económica, a pesar de haber presentado la documentación pertinente, y es por esto que están organizando para este sábado un festival solidario en el club Joaquín V. González de Pueblo Nuevo.

La beba de un año y cinco meses está en el hospital Gutiérrez de Buenos Aires, con quimioterapia para combatir los dos tumores que tiene en cerebro y en el intestinos.  Sus padres necesitan donaciones para comprar leche, pañales y sustentar sus gastos.

Susana Pereyra, amiga de la familia, dijo que para el festival piden a la población, donaciones de chorizos y hamburguesas. Comunicarse al 3446 400049 o al 3446 677413.

“Estamos tratando de ayudar en este momento por el que están pasando, tenemos mucha fe, queremos colaborar para que sea más llevadero”, contó Susana.

Génesis permanece internada en terapia intermedia y necesita de la presencia de sus padres que se organizan para acompañarla en turnos de doce horas cada uno. Ante esta situación, se encuentran imposibilitados de trabajar, su papá se desempeñaba como albañil y tuvieron que dejar todo para poder viajar a Buenos Aires para transitar la internación de Génesis.

“Pusimos un CVU a disposición, nada es poco, si todos ponemos un granito de arena, podemos. Teníamos la esperanza en la Ley Felipe o que alguien pudiera darle una pensión a la beba, pero hasta ahora no ha pasado nada”, explicó Susana. 

Respecto al festival solidario, indicó que la entrada tendrá un valor de 500 pesos. Al encuentro se sumarán también artistas locales, como el grupo Sueños, Los norteños, Andrea Boneth, Lorena Tafarel, Mabel Correa, Ro Martínez, Camilo, entre otros. “Es una actividad en la noche, para toda la familia”, destacó. En el encuentro se ofrecerá también el servicio de cantina y una alcancía para reunir fondos, para los que deseen colaborar de esta manera. “Génesis va a salir adelante porque es una guerrera”, expresó Susana.

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Fuente: Radio Máxima

Ulises estaba internado hace más de dos meses en el Garrahan, en Buenos Aires, mientras que ahora ya se encuentra realizando su tratamiento de manera ambulatoria en una pensión, concurriendo al hospital sólo cuando tiene que someterse a la quimioterapia, producto de un sarcoma en su cabeza.

En estos momentos, según contó su mamá Natalia a Ahora ElDía, “a Ulises le tocó ir este jueves al hospital a realizarse las quimios, y si todo continua bien este fin de semana ya vuelve a la pensión a seguir con su tratamiento ambulatorio”.

Por lo pronto, la familia del adolescente continúa atravesando este momento con sus propios fondos y con las donaciones solidarias de la comunidad, como lo fue el Zumbathon realizado el fin de semana pasado.

“La ley felipe tarde unos 60 días, e hice los trámites la semana pasada porque no había impactado todavía el Certificado Único Oncopediátrico (CUOP)”, contó Natalia. Recordemos que una vez obtenido este certificado, las familias deben acudir al Ansés, y cuando dicho organismo terminé de gestionar el subsidio, Ulises se convertirá en el primer paciente oncopediátrico de Gualeguaychú en ser alcanzado por la ley Felipe. 

Acerca de este momento tan particular, Danilo Bertoni, el papá de Felipe, expresó a Ahora ElDía que “Nos pone muy contento por el esfuerzo de tanta lucha que le pusimos no sólo los padres y madres del dolor sino toda la comunidad, toda la provincia, de cada plaza que visitamos, creo que realmente nunca dudé que valió la pena el esfuerzo de los kilómetros que hicimos”, destacó.

Asimismo, reconoció que “continuamente nos toca revivir el dolor”, pero que a su vez “convertimos el dolor en lucha y la lucha en un derecho”.

"Ojalá que nadie necesite esta ley, pero sepan que el estado los abraza y no tengo duda que (a Ulises) lo está abrazando Felipe", aseguró Danilo con una profunda emoción, que lo ha caracterizado en todos estos años de lucha.

Además, el papá de Felipe comentó que está en permanente contacto con la familia del chico gualeguaychuense, incluso antes de su enfermedad: “Natalia nos acompañó en la primera plaza de Gualeguaychú como vecina, sin pensar que le podía tocar a ella”, reveló, y agregó que “en la actualidad nos acompala en charlas, fue con nosotros a Larroque y a Paraná”.

“Charlamos con ella acerca de que nunca pensó en pasar por esto, pero es una madre luchadora, comprometida, y tiene mucho amor y empatí, como las madres y padres del dolor”, concluyó.

Cómo tramitar el CUOP y acceder a la Ley Felipe

El CUOP es el Certificado Único de Oncopediatría que beneficia a niños, niñas, y adolescentes de hasta 18 años inclusive, y alcanza a quienes tienen residencia permanente en el país y padezcan cáncer.

Para solicitar el certificado es necesario que un profesional de la salud registre al paciente en el ROHA y solicite la emisión del CUOP. Luego, el Instituto Nacional del Cáncer audita la información y los documentos cargados y emite el certificado. Una vez aprobado, el profesional y la familia reciben el CUOP por mail.

Una vez que tienen el certificado, deben dirigirse a Anses, para que el organismo gestione el subsidio, lo que demora aproximadamente unos 60 días.

Ulises tiene 15 años, es de Gualeguaychú y desde hace dos meses está internado en el Hospital Garrahan, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y hace un mes comenzaron el tratamiento de quimioterapia, todo por culpa de un sarcoma en su cabeza. Además, va a ser el primer paciente de nuestra ciudad en ser respaldado por la Ley Felipe, una iniciativa que nació a nivel local y que busca ayudar económicamente a pacientes que deben enfrentar un tratamiento lejos de su hogar.

Actualmente, la evolución del adolescente viene siendo favorable y se encuentra tolerando bien la quimio. Es por esto que desde el equipo médico evalúan que haga el tratamiento de forma ambulatoria. De este modo, el gualeguaychuense podría evitar las enfermedades intrahospitalarias. Sin embargo, esto no quiere decir que podrá volver a nuestra ciudad, sino que tendrá que alojarse en un lugar cerca del Garrahan.

“Es un proceso muy doloroso que nos ha cambiado la vida, pero bueno estamos acá, el Garrahan  es una eminencia y nos atienden bien desde el primer día que llegamos y ahora estamos con el tratamiento, es largo pero sabemos que va bien”, señala Natalia, la mamá de Ulises, en esta dirección.

En la actualidad, ella se turna con su marido para estar en Buenos Aires porque tienen dos hijos más a los que deben atender y cuidar en Gualeguaychú. 

En relación al tratamiento ambulatorio, Natalia explica que para poder llevarlo a cabo, necesitan un alojamiento que esté a no más de 15 cuadras del hospital, y los costos son elevados. Es por esto que, momentáneamente, estarán en la Casa Garrahan hasta que puedan conseguir otro lugar. 

 Es por esto que, el 21 de octubre se llevará a cabo un Zumbathon solidario en el Anfiteatro para apoyar con lo recaudado a la familia. Las entradas para quienes puedan o no asistir, tienen un valor de $1000.También se hicieron vouchers especiales para que las empresas o negocios que lo deseen puedan sumarse con $5000.

Las encargadas de la jornada solidaria son Silvina Lemes y Jessica Sánchez. Además se convoca a todos los profesores de zumba y ritmos que deseen sumarse.

El primer paciente alcanzado por la Ley Felipe

En tanto, Ulises será el primer paciente oncopediatrico en ser respaldado por la Ley Felipe. Sin embargo, antes de que la familia pueda percibir la asignación correspondiente, se requiere hacer algunos trámites previos. De ahí que se realice el evento solidario.

“Estoy en contacto con Danilo Bertoni (impulsor de la iniciativa), y tanto Ulises como Génesis (otra paciente oncopediátrica de la ciudad), vamos a adherir a la ley Felipe”, explicó Natalia y agregó: “En realidad, yo a Danilo ya lo venía siguiendo antes de enterarme de que me podía tocar a mí”.

Sin embargo, todavía no perciben la ayuda económica debido a que hace poco que obtuvieron el Certificado Único Oncopediátrico (CUOP), que da cuenta de que Ulises es paciente oncológico. 

Al respecto, Danilo Bertoni informó que una vez obtenido este certificado, las familias deben acudir al Ansés, y de hecho están realizando las gestiones para que no tengan que sacar turno previamente y los trámites sean lo más agiles posibles para que puedan comenzar a percibir la ayuda económica. 

Cuando Ansés terminé de gestionar el subsidio, Ulises se convertirá en el primer paciente oncopediátrico de Gualeguaychú en ser alcanzado por la ley Felipe. 

Cómo tramitar el CUOP

El CUOP es el Certificado Único de Oncopediatría que beneficia a niños, niñas, y adolescentes de hasta 18 años inclusive, y alcanza a quienes tienen residencia permanente en el país y padezcan cáncer.

Para solicitar el certificado es necesario que un profesional de la salud registre al paciente en el ROHA y solicite la emisión del CUOP. Luego, el Instituto Nacional del Cáncer audita la información y los documentos cargados y emite el certificado. Una vez aprobado, el profesional y la familia reciben el CUOP por mail. 

La ley provincial Nº 11.032 es conocida como Ley Felipe, en homenaje a Felipe Bertoni, un niño oriundo de Gualeguaychú que falleció de cáncer. Este viernes en la plaza Sáenz Peña se realizó una charla que permitió reflexionar sobre los alcances de ley. La viceintendenta, Andrea Zoff, valoró: “Nos parecía importante generar un espacio donde se pueda contar a la comunidad lo que han transcurrido los padres de Felipe, que podamos difundir esta ley y poder reconocer el trabajo que se viene realizando”.

Danilo Bertoni agradeció a todos los que trabajaron para aprobar la Ley: “Entre Ríos es más justa, es más equitativa, hay derechos que tenemos que defender, es un gracias a todos los entrerrianos, a todas las entrerrianas, ese abrazo que pedíamos del Estado en 2019, no tengo duda que es el abrazo de Felipe”.

El diputado provincial, Juan Manuel Huss, destacó que “esta ley surgió ante una necesidad clara, pero con una capacidad que han tenido estos grandes hombres y mujeres de poder convertir en lucha el dolor que sufrían por la pérdida de un hijo. Hoy en Entre Ríos hay chicos que ya están dentro del programa Felipe, que están siendo contenidos por el Estado”.

La Ley establece la creación del “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos”. Tiene el propósito de promover medidas de acción positiva para el acompañamiento de los familiares de niños, niñas y adolescentes que se encuentren bajo la calificación médica de tratamiento oncológico activo a partir de su diagnóstico.

La norma busca garantizar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera; en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); en tercer lugar, incluye el traslado interno desde el lugar de estadía hasta el efector sanitario; y por último, tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

Estuvieron presentes el secretario de Gobierno, Santiago Halle, concejales, madres con hijos en tratamientos oncológicos y representantes de asociaciones civiles. 

“Vamos a estar dando una charla abierta a toda la comunidad de Paraná sobre la Ley Felipe”, informó Danilo Bertoni, papá de Felipe, sobre la actividad que realizarán el viernes 13 de octubre a las 18:30 horas en la Plaza Sáenz Peña de Paraná.

“Es una plaza muy importante para todo nuestro colectivo de madres y padres del dolor”, agregó el papá de Felipe, quien agregó que fueron invitados por el intendente de la capital entrerriana Adan Bahl y la Viceintendenta Andrea Zoff para presentar los fundamentos de la Ley Felipe.

Recordemos que la Ley Felipe nació del dolor de los gualeguaychuenses Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza, cuando perdieron a su hijito por culpa de un cáncer.

El programa

La Ley Felipe busca sistematizar el acompañamiento, apoyo y asesoramiento a familiares de pacientes oncológicos menores de edad. Establece, además, que el programa estará en la órbita del Ministerio de Salud de la provincia.

El programa tiene como finalidad promover medidas de acción positiva tendientes al acompañamiento de los familiares de niños y adolescentes que se encuentren bajo la calificación médica de tratamiento oncológico activo a partir de su diagnóstico.

La condición de tratamiento oncológico activo, según cada caso particular, será conforme a la indicación profesional médica o a la profesional médica tratante especialista.

Asimismo, se establece que el programa funcionará en el ámbito de la División de Gestión Integral en Red, dependiente del hospital Materno Infantil San Roque de la ciudad de Paraná.

En referencia a la normativa, busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer, lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercera arista incluye el traslado interno desde el lugar de estadía hasta el efector sanitario; y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

“Reafirmamos nuestro compromiso con la lucha contra el cáncer infantil y adolescente. Reafirmamos nuestro compromiso con las familias que están atravesando el cáncer con sus hijas e hijos. Reafirmamos nuestro compromiso con la Provincia de Entre Ríos”, las palabras de Danilo que compartió el público presente.

La consigna fue “Entre Ríos, es más Justa y Equitativa”, a cargo de Bertoni, su esposa Elizabeth Artaza y Natalia Ponce, quien acompañó con su testimonio ya que se encuentra atravesando el cáncer con su hijo Ulices, accediendo a la Ley Felipe.

“Ha sido un encuentro fructífero plagado de emociones, más allá de la implementación de la Ley que da muestras claras de un gobierno provincial presente a través de políticas públicas, los testimonios graficaron las diversas situaciones de vida que han pasado y pasan quienes disertaron, como también su lucha y compromiso”, dijo Diego Ortolano, secretario de Salud y Desarrollo Ambiental municipal.

El programa

La Ley Felipe busca sistematizar el acompañamiento, apoyo y asesoramiento a familiares de pacientes oncológicos menores de edad. Establece, además, que el programa estará en la órbita del Ministerio de Salud de la provincia.

El programa tiene como finalidad promover medidas de acción positiva tendientes al acompañamiento de los familiares de niños y adolescentes que se encuentren bajo la calificación médica de tratamiento oncológico activo a partir de su diagnóstico.

La condición de tratamiento oncológico activo, según cada caso particular, será conforme a la indicación profesional médica o a la profesional médica tratante especialista.

Asimismo, se establece que el programa funcionará en el ámbito de la División de Gestión Integral en Red, dependiente del hospital Materno Infantil San Roque de la ciudad de Paraná.

En referencia a la normativa, busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer, lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercera arista incluye el traslado interno desde el lugar de estadía hasta el efector sanitario; y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

A través del decreto Nº 2629, se reglamentó la Ley Felipe y se creó el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. La iniciativa busca sistematizar el acompañamiento, apoyo y asesoramiento a familiares de pacientes oncológicos menores de edad.

Por esto mismo, este miércoles, los papás de Felipe, Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza, se reunieron con autoridades de la Provincia para saber cómo se va a implementar la Ley en Entre Ríos. Esta norma crea un programa para acompañar económica y psicológicamente a las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades oncológicas crónicas.

El encuentro fue con la presencia de la vicegobernadora Laura Stratta; el presidente de la Cámara de Diputados de la Provincia, Ángel Giano; el diputado autor de la Ley, Juan Manuel Huss; representantes del Ministerio de Salud y de la Cámara de Senadores; el intendente de Paraná, Adán Bahl; y la intendenta de Villaguay, Claudia Monjo.

Bertoni y Artaza también son integrantes de una organización llamada Madres y Padres del Dolor, los cuales acompañan a padres con niños y adolescentes que son pacientes oncológicos.

“Vinimos a charlar para tener más conocimiento sobre cómo se va a implementar”, expresó el papá de Felipe. También destacó que el intercambio fue muy lindo y “una manera de ponerle un cierre a nuestra lucha, reafirmamos nuestro compromiso de la pelea contra el cáncer infantil y adolescente”.

“Todo el colectivo de Madres y Padres del Dolor que se encuentra en Entre Ríos va a intervenir para asegurarse que la Ley se implemente y se cumpla para que los padres puedan conseguir lo que necesitan de la manera más rápida posible, con la menor burocracia y que el Estado pueda responder en tiempo y forma”, explicó Bertoni.

A su vez, el papá de Felipe contó: “Hay una realidad es que la gente de la costa del Uruguay en su mayoría va directo a Buenos Aires o en Rosario según el caso y podemos resolver cómo se implementaría la Ley teniendo en cuenta esto: Con quién tendrían que dirigirse y nuestra organización haría el seguimiento”.

El integrante de Padres y Madres del Dolor explicó que esta Ley contempla que los papás puedan estar en un lugar digno para descansar, van a tener el transporte cubierto, podrán tener dinero para moverse dentro de la ciudad, accederán a una buena alimentación y en el caso de que sea empleado público va a podrán tener una licencia para cuidar a su hijo.

Por último, Bertoni dijo: “Son esas conquistas que tenemos que defender y cuidar para que se cumplan como corresponde”.

En tanto, la mamá de Felipe, Elizabeth, destacó que “todos los que conocieron a Felipe saben que era amor, ternura, contención y solidaridad, lo mismo que prevé la ley. Con estas cosas, seguimos los pasos de nuestro pequeño. Cuando se reglamentó la ley supimos que el cielo estaba de fiesta porque fueron muchísimos chicos los que atravesaron esto”.

Detalló que “al hablar con padres que pasaron por la misma situación conocimientos muchas historias, quienes tuvieron diversos inconvenientes como alimentación, transporte y muchas más. Los testimonios de los padres eran muy duros. Hubo un caso de unos papás que llevaban a dedo a su hijito a hacer el tratamiento y volvían de la misma manera. Con esto, pedimos que no haya familias que pasen necesidades”.

Agradecimientos

“Hoy recibimos el abrazo que tanto buscamos del Estado, claramente Entre Ríos es más Justa y Equitativa. Junto a Eli participamos de un hermoso encuentro, junto a representantes del Ejecutivo y Legislativo Provincial, donde pudimos informarnos sobre la implementación de la Ley Felipe”, informó Danilo Bertoni, quien enseguida agregó: “Gracias a las Madres y Padres del dolor de nuestra Provincia, no tengo dudas que nuestros hijos e hijas nos cruzaron en el camino”.

También agradeció a “las ONG, fundaciones, asociaciones, colegios de profesionales, a los diferentes credos religiosos, a los medios de comunicación y a las diferentes fuerzas políticas por sumarse y abrazar esta lucha colectiva. También gracias a toda nuestra Provincia por tanto amor y abrazos que recibimos en las diferentes ciudades que visitamos en nuestros Foros Debates”.

“Gracias a las y los miles, miles, miles, miles y varios de miles de Entrerrianos y Entrerrianas que adhirieron con su firma”, concluyó.

Amilcar Nani

“Nuestro hijo Felipe fue diagnosticado de cáncer, una enfermedad que en cuatro meses se lo llevó de nuestro lado. Nosotros siempre contamos que gracias a Dios y a la Virgen no pasamos ninguna necesidad. Ni Felipe ni nosotros, como mamá y papá. Pero durante nuestro tratamiento, que fue en Buenos Aires, durante cuatro meses vimos a otros padres de Entre Ríos que no tenían dónde estar, que no tenían alimentos, que no estaban contenidos; a mamás y a papás que perdieron el empleo; a mamás y a papás que no tenía plata para trasladar el cuerpo de sus hijos”, contó a Ahora ElDía Danilo Bertoni sobre el germen de la Ley Felipe.

“Y ahora ya es buen hecho. Las sensaciones que tengo desde que supe sobre la reglamentación son de pura felicidad. Siento por un momento que he vuelto a acariciar a Felipe. Ahora podemos mirar al cielo y decirle que finalmente le cumplimos la promesa que hicimos. Podemos mirar a la cara a todos los habitantes de la provincia y decirles que ahora van a disponer de los recursos para enfrentar ese difícil momento. Son sentimientos encontrados los que vivo ahora, pero siento también que la lucha valió la pena”, amplió el papá de Felipe.

Para poder transitar el camino del Poder Legislativo provincial, Danilo y Elizabeth contaron con el apoyo de los diputados entrerrianos Juan Manuel Huss y Mariana Farfán. Ellos fueron los que escribieron el proyecto de Ley y lo defendieron en las dos cámaras, que contó finalmente con el voto positivo de todo el arco político.

“Ha sido una ley que se trabajó en las plazas de toda la provincia de Entre Ríos y que fue acompañada por la firma de más de 30 mil entrerrianos, los cual genera todo un hito para lo que es la presentación la confección y posterior aprobación de una ley”, explicó a este medio Huss.

Por su parte, la diputada Mariana Farfán también se refirió con felicidad sobre la reglamentación de la Ley Felipe: “Estoy con mucha emoción porque ha reglamentado la Ley Felipe, que impulsada por nuestros queridos Mono y Eli, dos gualeguaychuenses que hicieron de su dolor una causa noble. Además, la iniciativa fue apoyada por un montón de familias, madres y padres del dolor, entrerrianos y entrerrianas que motorizaron, militaron y ayudaron a construir esta ley en nuestra Cámara de Diputados”.

“Celebramos y sobre todo felicitamos a los impulsores de esta ley que viene a dar una respuesta que se estaba demandando. Es una normativa que tiene a la salud con una visión integral y sobre todo una perspectiva de derechos”, remarcó Farfán.

 “Yo estoy muy contento porque a partir de esta reglamentación el programa que prevé la Ley Felipe se constituye todo en un derecho para los familiares de niños que padecen cáncer. Esto tiende a que una situación muy complicada sea lo menos traumática posible para la familia y también para el niño que padece la enfermedad. La verdad que todo esto es un motivo de alegría y de festejo. Así que estoy muy feliz y junto con los papás de Felipe le agradecemos a todos y a cada uno de lo que apoyaron esta iniciativa”, reconoció el diputado Huss.

La Ley Felipe se dio a conocer en las plazas de las diferentes localidades de Entre Ríos. Se llegaba a las mismas, se informaba sobre la iniciativa y se pedía el apoyo de los vecinos. Esto fue una experiencia única para los papás de Felipe.

“Cuando hicimos la primera plaza en Gualeguaychú sabíamos que íbamos a tener el apoyo de nuestros familiares, amigos y seres queridos, pero cuando hicimos la segunda, en Concepción del Uruguay, era una incertidumbre y no sabíamos si iba a haber alguien. Por fortuna y desde entrada supimos que sea a donde sea que vayamos íbamos a tener el apoyo de toda una comunidad que entendían nuestra causa y estaban dispuestos a unirse y apoyarnos”, recordó el Mono Bertoni.

“yo quiero agradecerles a todos los que nos ayudaron, los que nos apoyaron, los que nos escucharon, los que trabajaron para que la Ley Felipe finalmente sea una realidad. No me van a alcanzar las palabras para agradecerles a todos. Finalmente, ahora existe una herramienta para ayudar a las familias cuando enfrentan uno de los elementos más duros”, concluyó el papá de Felipe. 

Sobre la Ley Felipe

A fines de 2022 la Cámara de Senadores de Entre Ríos sancionó la Ley N° 11.032 de acompañamiento integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. 

Esta ley tiene como principal objetivo la creación de un programa de asistencia y el organismo encargado de su aplicación es el Ministerio de Salud de la provincia.

En referencia a la normativa se puede mencionar que la misma busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. 

La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercer arista incluye el traslado interno desde lugar de estadía hasta el efector sanitario y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

La provinia ya reglamentó la Ley Felipe, busca sistematizar el acompañamiento, apoyo y asesoramiento a familiares de pacientes oncológicos menores de edad. Así consta en el decreto 2629, del 9 de agosto pasado.

El Ministerio de Salud de Entre Ríos trabajó de manera articulada con distintas áreas técnicas que tienen incumbencia en la temática.

En este sentido, la directora de Prestaciones, Karina Muñoz, había señalado: “Es importante mencionar que, desde el estado provincial, ya se vienen realizando las diferentes prestaciones que se plasman en la ley. Lo que este texto legal permite es organizar y sistematizar las acciones de manera conjunta”.

La norma fue impulsada por Danilo Bertoni y Elizabeth Artazar, papá y mamá de Felipe, un pequeño entrerriano que falleció de cáncer. La normativa que apoyaron fuertemente establece el acompañamiento económico del Estado para que las familias puedan viajar y acompañar a sus hijos en caso que se les detecte la enfermedad.

Asimismo, desde la cartera sanitaria destacan el trabajo llevado adelante a través de la materialización de diversas reuniones de trabajo tanto intraministerial como con referentes de otros ministerios. En esta línea, mencionó el encuentro con el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, el cual es el principal establecimiento sanitario de la provincia encargado de llevar a cabo los tratamientos para pacientes oncológicos menores de edad.

Por otro lado, se destaca una segunda instancia de diálogo que hubo con referentes de los ministerios de Desarrollo Social y Planeamiento, Infraestructura y Servicios en la que se pusieron en común las acciones y procedimientos que incumben a cada entidad estatal.

Sobre la Ley Felipe

A fines de 2022 la Cámara de Senadores de Entre Ríos sancionó la Ley N° 11.032 de acompañamiento integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. Esta ley tiene como principal objetivo la creación de un programa de asistencia y el organismo encargado de su aplicación es el Ministerio de Salud de la provincia.

En referencia a la normativa se puede mencionar que la misma busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercer arista incluye el traslado interno desde lugar de estadía hasta el efector sanitario y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

En abril comenzó a armarse el equipo de reglamentación de la Ley Felipe, no obstante ya pasaron cuatro meses y la política pública aún no entró en vigencia. 

Hace un mes, Danilo Bertoni, papá de Felipe e impulsor de la ley, recibió la última notificación sobre el estado de la reglamentación. Según informó a este medio, se encuentra en la sección de Legal y Técnica de la Gobernación, la cual sería la etapa previa a la entrada en vigencia.

En tanto, Bertoni señaló que “es desgastante, sigo recibiendo llamados de madres y padres pidiendo ayuda. No vamos a bajar los brazos hasta que se reglamente”.

Sobre la Ley Felipe

A fines de 2022 la Cámara de Senadores de Entre Ríos sancionó la Ley N° 11.032 de acompañamiento integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. Esta ley tiene como principal objetivo la creación de un programa de asistencia y el organismo encargado de su aplicación es el Ministerio de Salud de la provincia.

En referencia a la normativa se puede mencionar que la misma busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercer arista incluye el traslado interno desde lugar de estadía hasta el efector sanitario y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

Como en las ediciones anteriores, el Paseo Alem propuso una temática alrededor de este encuentro, y en esta edición fue “Que sea Ley”, en relación a la Ley Felipe, por la que clamaron los vecinos en el paseo hace un año. A fines de 2022 la Cámara de Senadores de Entre Ríos sancionó la Ley N° 11.032 de Acompañamiento Integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. 

La “Ley Felipe” tiene como objetivo garantizar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes; el traslado interno desde lugar de estadía hasta el efector sanitario y por apoyo a la alimentación. Desde fines de 2022 esta ley está aprobada por los legisladores, y espera ser reglamentada por el poder ejecutivo para aliviar los desafíos que las familias con niños y adolescentes con cáncer atraviesan en nuestra provincia. 

El Paseo Alem, sus feriantes y artistas, clamaron una vez más QUE SEA LEY. 

“En el nombre de Felipe agradecer a la Comisión Vecinal Barrio del Puerto, Feriantes, a las y los vecinos, por tanto amor , por los abrazos del corazón, por tanta empatía, que recibimos con Eli en el día de hoy. Reafirmamos nuestro compromiso, con la lucha contra el cáncer infantil y adolescente.  Reafirmamos nuestro compromiso, con las familias que están atravesando el cáncer con sus hijas e hijos. Reafirmamos nuestro compromiso, con la Provincia de Entre Ríos. Porqué es una LEY , JUSTA , NECESARIA Y URGENTE!!!!”, expresó en redes sociales Danilo Bertoni, papá de Felipe.

El Paseo Alem en cada edición propone temáticas diferentes alrededor de este encuentro, esta edición: “Que sea Ley”, en relación a la Ley Felipe, por la que clamaron los vecinos en el paseo hace un año. A fines de 2022 la Cámara de Senadores de Entre Ríos sancionó la Ley N° 11.032 de Acompañamiento Integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. 

“Ley Felipe” que tiene como objetivo garantizar: el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes; el traslado interno desde lugar de estadía hasta el efector sanitario y por apoyo a la alimentación. Desde fines de 2022 esta ley está aprobada por los legisladores, y espera ser reglamentada por el poder ejecutivo para aliviar los desafíos que las familias con niños y adolescentes con cáncer atraviesan en nuestra provincia. El Paseo Alem, sus feriantes y artistas, claman una vez más QUE SEA LEY.

En el tradicional paseo participan diferentes instituciones de la ciudad, entre ellas la Fundación CRESCER Delegación Gualeguaychú que hace prevención y acompañamiento terapéutico de consumos problemáticos y adicciones, HABITARTE un espacio artesanal colectivo, la ENET nro 2 con la producción de sus talleres. Junio es el mes del orgullo, así que además el Área de Género y Diversidad presenta una muestra fotográfica “Memoria con Orgullo” que se suma a las artes visuales del Paseo.

El paseo cultural a cielo abierto más importante de la provincia está en marcha con más de 130 feriantes artesanales, 4 escenarios callejeros con artistas de todas las disciplinas, espacios de artistas plásticos, estatuas vivientes y los centros culturales del barrio con sus propuestas y los espera este domingo desde las 15, con el mate, la reposera y las ganas de encontrarse.

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A través del testimonio de Danilo Bertoni, la Ley Felipe de Entre Ríos estuvo presente en la Convención Nacional del Cáncer, desarrollada este miércoles en la Universidad Nacional de Rosario. 

El gualeguaychuense Danilo Bertoni es el padre de Felipe, el niño entrerriano cuyo nombre lleva la ley provincial por la cual el Estado debe brindar asistencia integral a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos.

Su hijo Felipe fue diagnosticado con la enfermedad lo que generó una intensa lucha de la familia para asegurarle el mejor tratamiento.

Luego de que falleciera el niño, el dolor se convirtió en espíritu de lucha para que familias que no tienen recursos para estar en forma permanente con sus hijos puedan recibir recursos del Estado para acompañarlos.

Bertoni fue invitado a participar por la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (Lalcec), a quienes agradeció, al igual que a los organizadores y participantes, por "tanto amor, apoyo, compromiso y por sumarse a esta lucha colectiva". 

Como siempre que le toca hablar, el hombre finalizó sus palabras recordando a su hijo fallecido y pidió: "Un fuerte aplauso para nuestros hijos e hijas que tenemos en el cielo, para los que están atravesando el cáncer y para las familias".

La Convención Nacional del Cáncer se desarrolla en la Universidad Nacional de Rosario, en la provincia de Santa Fe. En la cita también participaron y expusieron científicos, oncólogos y abogados, entre otros profesionales vinculados a la lucha contra el cáncer.

La Convención Nacional del Cáncer tendrá dentro de sus propuestas una exposición sobre la Ley Felipe. 

El encuentro se desarrollará en la Universidad Nacional de Rosario Provincia de Santa Fe, el próximo miércoles 17 de mayo

En la cita también participarán y expondrán científicos, oncólogos y abogados, entre otros profesionales vinculados a la lucha contra el cáncer.

Bertoni recordó que hace unos días se reunió con integrantes del equipo conformado por el Ministerio de Salud y otras áreas del Gobierno para reglamentar la ley. 

“Se mostraron predispuestos y había voluntad. Ojalá que pronto puedan ponerla en vigencia”, expresó. 

Su hijo Felipe fue diagnosticado con la enfermedad lo que generó una intensa lucha de la familia para asegurarle el mejor tratamiento.

Luego de que falleciera, el dolor se convirtió en espíritu de lucha para que familias que no tienen recursos para estar en forma permanente con sus hijos puedan recibir recursos del Estado para acompañarlos. (APFDigital)

Autoridades y equipos técnicos de Salud y de diferentes áreas y reparticiones involucradas en la reglamentación de la ley provincial Nº 11.032, conocida como Ley Felipe, se reunieron con el papá de Felipe e impulsor de la norma, Danilo Bertoni.

En la oportunidad se compartieron los avances que ha dado la provincia en el proceso de reglamentación y la instancia fue propicia, por parte del equipo técnico que viene trabajando en la reglamentación de esta ley, para conocer la historia de Felipe y experiencias vividas por Danilo con el objeto de poder realizar una reglamentación que sea aplicable y sostenida en el tiempo.

El encuentro estuvo presidido por la directora de Prestaciones del Ministerio de Salud, Karina Muñoz; quien refirió que el Ministerio de Salud de la provincia toma conocimiento de esta Ley a mediados de febrero de 2023, atento a que no se lo había convocado para participar en su creación. Desde entonces, a pedido de la ministra de Salud, Sonia Velázquez, comenzó a conformarse el equipo técnico para interactuar con las áreas de otros ministerios para establecer dentro de la reglamentación, un ordenamiento y coordinación de los recursos que ya se vienen otorgando desde el estado provincial, con el fin de facilitarles la accesibilidad a la contención y respuestas a las familias de aquellos pacientes menores de 18 años que se encuentren bajo tratamiento oncológico.

Al respecto, Muñoz, señaló: “Es una oportunidad que tenemos, como Estado, de optimizar los procesos para llegar más a tiempo con las respuestas”.

La funcionaria indicó que, en este trabajo de reglamentación, se articula con las áreas involucradas de otros ministerios (Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Transporte, Recursos Humanos, subsidios de Gobernación, entre otras). En esa línea, precisó que el borrador “se compartió a los diferentes organismos y está en proceso de revisión por los equipos técnicos de cada área”.

Se resaltó durante el encuentro, que el Ministerio de Salud de la provincia viene trabajando junto con los médicos oncopediátricos del hospital Materno Infantil San Roque, que a su vez son parte del Instituto Provincial del Cáncer (IPC), en la adhesión a la Ley Nacional de Oncopediatría, la cual comparte puntos con la Ley Felipe y busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura de salud, en todas las fases de las enfermedades oncológicas.

Tras el encuentro, la especialista en pediatría, magíster en Cuidados Paliativos, jefa del servicio de Cuidados Paliativos del hospital San Roque y referente del IPC en el área, Fernanda Peserico, expresó: “El balance es muy bueno. Para mí es muy positivo que haya una ley que pueda ayudar a estos padres que se unen en el dolor y que todos, en equipo, podamos trabajar para el bienestar de estas familias que están atravesando una enfermedad como el cáncer que amenaza la vida. Venimos trabajando en forma interdisciplinaria desde distintas áreas como social, área médica, todo para tratar de analizar cada uno de los artículos de la ley”.

Peserico explicó que, particularmente en lo que compete a su especialización, se planteó que donde la ley habla de la interdisciplina, se puedan incorporar los Cuidados Paliativos, ya que están formados por equipos interdisciplinarios y capacitados en el abordaje del niño con cáncer.

“Sería bueno que también los contemplen las obras sociales, la parte pública, y tratar de atender a los pacientes a partir del diagnóstico”, indicó y agregó que los cuidados paliativos no se tienen que abordar sólo al final de la vida, sino que son importantes en todas las instancias.

“Lo mejor sería comenzar a partir del momento del diagnóstico, donde un papá recibe esa mala noticia de que su hijo tiene cáncer; porque ahí es donde quebranta el aparato psíquico de cada mamá, papá, familia, cuidador, y esto hace que los cuidados paliativos puedan ser abordados desde los aspectos bio-psico-social y espiritual a partir de ese diagnóstico”. Y completó: “Es muy importante trabajar en esto, vamos a seguir todos en conjunto, pensando en ir para adelante y en seguir humanizando la medicina”.

Por su parte, el papá de Felipe e impulsor de la ley, Danilo Bertoni manifestó tras el encuentro: “Las expectativas siempre son muchas. Desde el año 2019 que venimos recorriendo la provincia, nos visibilizamos los padres y madres del dolor y hemos realizado más de 39 mil kilómetros de Entre Ríos en busca de esos testimonios de esta ley Felipe, a la que el 16 de noviembre la Cámara de Senadores le dio sanción definitiva”.

Bertoni, añadió: “Nos pone muy contentos que nos hayan convocado, en todo nuestro colectivo decimos que queremos un Estado que nos abrace. El cáncer despierta de un día para otro, no avisa, no distingue ideologías políticas ni clases sociales y queremos ese abrazo apretadito y que es a través de la reglamentación. No tenemos dudas que Entre Ríos es más justa y equitativa desde el 16 de noviembre, y cuando esté reglamentada creo que vamos a tener ese abrazo que tanto esperamos los entrerrianos y entrerrianas”.

El referente indicó que los miles de entrerrianos que adhirieron a esta iniciativa con su firma no bajarán los brazos hasta que se reglamente la ley, “y ojalá sea pronto porque se necesita, porque hay muchos casos de cáncer en la provincia”, expresó.

Por último, Bertoni dedicó unas palabras de agradecimiento a las autoridades que han recibido y acompañado la propuesta: “El Poder Ejecutivo nos ha escuchado siempre, nuestra vicegobernadora -independientemente del rol institucional- nos recibió como mamá y como papá y lo mismo los legisladores. También desde el amor se puede construir y nuestro hijo Felipe, desde el cielo, nos demostró que el oficialismo y la oposición pueden construir de la mano y que es lo que está esperando todo el pueblo”, completó.

Presencias

Por la cartera sanitaria participaron, además, la coordinadora de Fortalecimiento Organizacional y de Gestión de la Dirección General de Segundo y Tercer Nivel de Atención, Zoe Mohr; el responsable provincial de Telesalud y Comunicación a Distancia, Claudio Maidana; junto a Catriel Cargnel y Marisa Sosa (del equipo central de Telesalud) y el abogado asesor de Incluir Salud, Gustavo Ramírez.

En la oportunidad, también estuvo presente el director de Transporte, Maximiliano Villa; mientras que por la Dirección Provincial de Subsidios asistió el director Jurídico, Gonzalo Casas; junto a la referente del área, Paola Villarroel.

En el marco de la reglamentación de la Ley Felipe, el Ministerio de Salud de Entre Ríos se encuentra trabajando de manera articulada con distintas áreas técnicas que tienen incumbencia en la temática. Dicha normativa busca sistematizar el acompañamiento, apoyo y asesoramiento a familiares de pacientes oncológicos menores de edad.

En este sentido, la directora de Prestaciones, Karina Muñoz, señaló: “Es importante mencionar que, desde el estado provincial, ya se vienen realizando las diferentes prestaciones que se plasman en la ley. Lo que este texto legal permite es organizar y sistematizar las acciones de manera conjunta”.

Asimismo, desde la cartera sanitaria destacan el trabajo que vienen llevando adelante a través de la materialización de diversas reuniones de trabajo tanto intraministerial como con referentes de otros ministerios. En esta línea, se puede mencionar el encuentro con el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, el cual es el principal establecimiento sanitario de la provincia encargado de llevar a cabo los tratamientos para pacientes oncológicos menores de edad.

Por otro lado, se puede destacar una segunda instancia de diálogo con referentes de los ministerios de Desarrollo Social y Planeamiento, Infraestructura y Servicios en la que se pusieron en común las acciones y procedimientos que incumben a cada entidad estatal.

Cabe señalar que están previstas otras instancias de intercambio y articulación con el objeto de plasmar a la brevedad un reglamento acorde a las circunstancias y las necesidades de la población.

Sobre la Ley Felipe

A fines de 2022 la Cámara de Senadores de Entre Ríos sancionó la Ley N° 11.032 de acompañamiento integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. Esta ley tiene como principal objetivo la creación de un programa de asistencia y el organismo encargado de su aplicación es el Ministerio de Salud de la provincia.

En referencia a la normativa se puede mencionar que la misma busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercer arista incluye el traslado interno desde lugar de estadía hasta el efector sanitario y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.

La Ley Felipe, aprobada el 16 de noviembre de 2022, aún no fue reglamentada en Entre Ríos. La norma brinda asistencia integral a familias de menores oncológicos crónicos y ahora aguarda por este paso necesario para poder ser implementada. Danilo Bertoni, impulsor de la iniciativa, señaló que es "urgente" esa instancia.

"Hace dos semanas nos indicaron que comenzaban a armar los equipos para la reglamentación. A nosotros no nos han convocado. Pero sí queremos dar a conocer que si bien la ley fue aprobada y visibilizamos la norma recorriendo la provincia, lo que se necesita es urgente reglamentación”, manifestó. 

“Es impresionante la cantidad de casos que hay, los llamados que recibimos de padres y madres. Con nuestros puentes podemos generar una respuesta, pero es un parche, no es para siempre", resaltó Bertoni. 

Y agregó, a modo de ejemplo: "Un papá de Bovril me llamó a las 3 de la mañana, desesperado. Pudimos tender un puente, pero es insuficiente".

El impulsor de la Ley Felipe dijo además que lo que se precisa es "reglamentar y ejecutar la ley", porque los niños con cáncer "la están pasando mal".