Por Pablo Recchia

Establecido por Naciones Unidas (ONU) se conmemora todos los años el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta fecha relaciona la condición de la persona con Síndrome de Down con su condición genética que es la Trisomía en el cromosoma 21, de ahí el 21/03.

El lema de este año 2026 establecido por ONU es "Juntos contra la soledad”, se centra en sensibilizar en como la soledad afecta de manera desproporcionada a las personas con Síndrome de Down y a otras discapacidades intelectuales, así como a sus familias.

La soledad es un problema de salud grave que provoca ansiedad, depresión y lesiones vinculadas a la exclusión social y al estigma. La campaña indica que no se visualiza una inclusión real en las escuelas, en los lugares de trabajo y en las comunidades, y hace hincapié en que estar presente no equivale a estar incluido.

Cómo papá de una joven mujer con Síndrome de Down de 36 años, quien hoy lucha por su independencia, busca un trabajo y una sociedad que la acompañe, estamos luchando con la familia por su inclusión desde su nacimiento, con grandes logros y también muchas decepciones, vemos cómo las sociedades en los últimos tiempos han perdido empatía por el otro, defendiendo el individualismo por sobre lo colectivo.

Esto habla a las claras de la degradación social, el sálvese quien pueda y por qué también nos miramos solamente nuestro ombligo.

Seguramente estas palabras duelen, ofenden, señalen, interpelen, pero esta es la realidad cuando los Estados están ausentes. La corrupción y el poder económico siguen enfermando la salud mental de la población y se pasan las legislaciones por lugares donde no les da el sol.

Cómo padre, referente, reconocido nacional e internacionalmente, miembro actual de varios proyectos de países Iberoamericanos, ex funcionario, etc. no debería sentir ningún tipo de fracaso o culpa en la crianza de mí hija con Síndrome de Down, ni en la defensa de los derechos de los colectivos de personas con diferentes condiciones intelectuales. Creo que, al contrario, siento un gran orgullo por mi lucha, la de muchos compañeros padres y de los grandes avances que hemos logrado.

Pero sí siento el dolor de la actualidad en el mundo entero y sobre todo en nuestro país, donde la vulnerabilidad pasó a ser una carga para la gestión de turno y un número negativo en las finanzas del Estado Nacional. Una especie de política de exterminio y estigmatización de lo que genera gasto, según los actuales economistas.

Obviamente sabemos que esto es cíclico, que se termina en algún momento y luego viene la reconstrucción de un país desbastado por políticas pensada para pocos.

Esto lejos de amedrentarnos, nos alienta aún más a continuar la lucha. Pero los que abrimos un camino los últimos treinta y cinco años, también luchamos para los que vienen hoy, con mayores expectativas y grandes posibilidades y para que la sociedad sea más justa, más inclusivas y se brinden mayores posibilidades, derechos y calidad de vida a los colectivos de personas vulnerables y, en esta oportunidad, con Síndrome de Down, que este sábado 21 tienen asegurado a nivel mundial su visibilidad y la atención de la población en ellos y sus familias .

Durante décadas, muchas personas, instituciones, directivos, dirigentes y militantes venimos trabajando honoríficamente para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos que tienen alguna condición, dentro de los colectivos de Personas con Discapacidad (PCD). Saber que te escuchan, que te entienden y que existe disposición para encontrar soluciones a través de ordenanzas, decretos, resoluciones o leyes que amparan derechos fijados en la Constitución, en legislaciones vigentes o en tratados internacionales, es parte de logros que suelen demorar años, pero que llegan. Pequeños o grandes, no son otra cosa que derechos adquiridos y mejor calidad de vida para nuestros hijos y para todo el colectivo de PCD.

Actuamos como referentes, aportando experiencia y militancia, y también como veedores para que las cosas se hagan bien. La información y el conocimiento nos otorgan poder cuando son bien utilizados.Durante años, las políticas públicas en discapacidad estuvieron a cargo de la Comisión Nacional Asesora para las Personas con Discapacidad (Conadis), dependiente de la Jefatura de Gabinete de Ministros. Allí se trabajaba sobre leyes de vanguardia y funcionaba de manera efectiva el Consejo Federal de Discapacidad (Cofedis), abordando escolaridad, salud, vivienda, trabajo, acceso a la tecnología, deportes y recreación, siempre con el objetivo de reducir la discriminación y el estigma.

En ese contexto se fortaleció el movimiento asociativo de padres a nivel nacional y se trabajó intensamente en congresos, conferencias y seminarios, junto a referentes internacionales que aportaron experiencias de otros países. Paralelamente, Naciones Unidas impulsaba la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, proceso del que Argentina fue parte activa.La Convención se dio a conocer a nivel mundial en 2006 y para nuestro país significó el primer Tratado Internacional rubricado en este nuevo milenio. Fue una herramienta fundamental, de jerarquía constitucional, para trabajar sobre derechos. Con ella se dejó atrás el modelo médico hegemónico de la discapacidad —la PCD no es un enfermo— y se adoptó el modelo social, basado en los derechos humanos.Las personas con discapacidad pasaron a ser reconocidas como Sujetos de Derecho: con identidad, derechos y obligaciones como ciudadanos. Se educan, votan, participan de la vida política, deben acceder al mercado laboral competitivo y al sistema de salud. Lo que antes se consideraban “beneficios” pasó a reconocerse claramente como derechos, expresados en los cincuenta artículos de la Convención y su protocolo facultativo.

Argentina puso en vigencia la Convención en 2008 como Ley Nacional Nº 26.378, sumándose a otras normativas existentes, como la Ley Nº 24.901 de prestaciones básicas. Todo indicaba que los tiempos venían con viento a favor.

En 2016, la Conadis fue transformada en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), con autonomía y presupuesto para llevar adelante políticas públicas. No funcionó como se esperaba, pero al menos era un espacio de discusión. Hoy, la realidad es muy distinta.

Se plantean quitas injustas de pensiones, reformas del sistema de salud que restringen prestaciones, trabas en educación inclusiva ya debatida e implementada, desaparición de capacitaciones y el vaciamiento de herramientas fundamentales para garantizar derechos. Aquello que durante años se promovió como responsabilidad social y buenas prácticas inclusivas hoy parece reducido a un “eso no se puede”.

Se denuncian actos ilícitos y de corrupción en la Andis, se eliminan derechos básicos y la Agencia se desintegra para pasar a depender del Ministerio de Salud de la Nación, ignorando la Convención y la Ley Nacional Nº 26.378, y regresando al modelo médico de la discapacidad. La PCD vuelve a ser considerada una persona enferma que hay que curar o rehabilitar, no educar ni incluir.Estas decisiones vulneran derechos y hacen retroceder conquistas logradas durante años, priorizando números y el tan mentado “déficit cero” por sobre la salud y los derechos de una parte importante de la población.

Promovemos el diálogo, nos manifestamos con marchas pacíficas, entregamos manifiestos y ofrecemos nuestra experiencia. La respuesta es represión, derogación de leyes, violación de derechos e incumplimiento de la legislación vigente. No implementar la ley de emergencia en discapacidad también vulnera derechos constitucionales. Las consecuencias son claras: personas que quedan en el camino, familias que colapsan, instituciones que no resisten.

Este 2026 nos encuentra llenos de incertidumbre. Hoy no sabemos dónde estamos parados ni vislumbramos un cambio. No es necesario estar de acuerdo conmigo, pero sí discutir y generar consensos para salir de esta gravísima situación. Dejemos de buscar simbolismos o interpretaciones. Simplemente, hagamos algo.

¿Qué paso? De repente puede ser que entendamos algo. Tengo un recorrido de muchos años y reconocimiento como referente nacional en cuestiones de políticas públicas en discapacidad, entre otros referentes nacionales e internacionales, enormes maestros consagrados de los cuales aprendí mucho sobre lo que refiero diariamente cuando hablo de personas con discapacidad (PCD): Luis Bulit Goñi, Jesús Flores, Carlos Skliar y Bernardo Kliksberg, entre otros tantos y tantas personas con las que todos estos años hemos estado interactuando. Soy parte también del movimiento asociativo de padres que desde principios de los 90 pudimos ejercer presión y compromiso a quienes tenían responsabilidades gubernamentales y legislativas.

Mi paso por el Cofedis me enseñó a tener una mirada más global, abierta y la posibilidad de crear y pertenecer a organizaciones nacionales y de segundo grado, redes y federaciones; esto hace que conozca las realidades de la mayoría de nuestras provincias.

Hace muchos años, y en cada gestión de los gobiernos que fueron pasando, hemos planteado la falta de políticas públicas sobre discapacidad en nuestro país y sobre todo desde 2008 la constante indiferencia para cumplir con las normativas vigentes y supraconstitucionales, como lo es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (CDPCD - ONU), Ley Nacional Nº 26.378.

No hay gestión de gobierno en todos estos años en las que no nos hayamos reunido como colectivos de PCD para ponernos a disposición como usuarios (idóneos), en primera persona o quienes representamos a nuestros hijos con discapacidad intelectual u otras condiciones que requieren de sistemas de apoyo para plantear un camino de consenso.

Las sociedades, ciudadanos de nuestro país, nos han acompañado, pero siempre con un compromiso limitado en líneas generales, aunque también están los que aportan sus experiencias y apoyos.

También y en general, las autoridades gubernamentales no siempre han estado a la altura de las circunstancias y han fijado sus políticas atadas a un presupuesto precario para el sector.

Las PCD se han visibilizado siempre por una silla de ruedas y la accesibilidad por cuestiones edilicias o barreras arquitectónicas. Pero es mucho más. Detrás de todo están las personas que a partir de la Convención de Naciones Unidas se los reconoce con identidad y como sujetos de derechos. Esto también ha creado una discusión con total desconocimiento sobre los que parecen y no son, o los que son y no parecen llenando el casillero de la discriminación.

Mucho desconocimiento. Mucha perversidad. Falta de capacitaciones y programas para visibilizar los colectivos de PCD. Podríamos escribir un libro sobre todo esto. Deberíamos estar hablando de las coberturas de salud, prestaciones, educación, recreación, vivienda, acceso a la justicia, a la tecnología, al trabajo, etc., y no de cuestiones de corrupción en discapacidad.

En realidad, la idea de este articulo es plantear en este pensamiento, si realmente tenía que explotar esta incongruencia del actual gobierno nacional, para que todos se den cuenta de nuestros reclamos de larga data: falta de políticas públicas; falta de presupuestos; regulación y actualización de nomencladores; falta de empatía con las PCD; falta de programas y cumplimiento de los que ya están; implementación plena del Fondis; clientelismo político y acompañamientos direccionales; y mucho más.

Que quede claro esto que pasa no es sólo pertenencia de este gobierno. Con todos nos ha pasado lo mismo o similar. Pero sí hay una gran diferencia.

Con este gobierno de Milei hemos sido victima de violencia, estigmatizaciones, burlas, represión, desidia, desprecio e ignorancia.

Una cuestión de corrupción puso como epicentro la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis). Ahí se hizo visible. Ahora todos saben que existe y que depende del Ministerio de Salud de la Nación (un retroceso, modelo médico de la discapacidad), un ministerio devenido a un espacio de poca participación que no figura en los planes políticos y económicos para la gestión actual de la motosierra y el déficit cero.

En rigor de verdad, esta critica apunta a quien nos gobierna, pero también pretende alertar a la sociedad toda. Creo que debe tener mas empatía. No podemos vivir mirándonos el ombligo. Es casi imposible que no nos toque en algún momento de la vida, la posibilidad de pasar por una situación que nos deja indefensos o con la necesidad del otro. No es cuestión de dinero en este caso, todos tenemos un numerito y nos puede tocar. Podríamos escribir miles de líneas más sobre esto, pero en resumen es cuestión de políticas publicas y de la vida misma cuando nos toca enfrentar dificultades y desafíos inesperados.

Para los políticos que hoy están en campaña y mañana los vamos a votar, tienen que saber que los colectivos de discapacidad somos la primera minoría. En números de personas, las cifras son importantes. Para graficar en mas o en menos, un 5% de los habitantes de Argentina tiene alguna discapacidad o condición (tienen CUD). El sistema de apoyos que requieren estas personas alcanza a un 40% más de habitantes de nuestra población que votan. Estadísticas comprobables, aunque el señor Marcos Lavagna, responsable del INDEC en este y en el anterior gobierno, nos haya negado dos años consecutivos del Censo de PCD.

En octubre vamos a votar. Nuestros hijos van a votar. Las PCD van a votar y estaremos atentos. Los resultados de estas elecciones legislativas van a ser la consecuencia del compromiso de cada una de las personas que tienen una responsabilidad política.

Esto tampoco termina con las elecciones. A quien le toque gobernar y legislar, van a tener que tenernos en cuenta, porque estamos empoderados, estamos movilizados, estamos en la calle, estamos en todos los lugares donde podamos discutir de igual a igual las responsabilidades de cada uno, sea el lugar que ocupe.

No hubiera sido necesario que estas cosas pasen para reaccionar. Tengamos otra mirada, tengamos empatía. Nos necesitamos, y sobre todo cuando hay un Estado ausente. Cuando nos están queriendo instalar el éxito basado en la meritocracia. Sálvese quien pueda y pasemos sobre los que quedan tirados en el suelo para salvarnos individualmente.

Eso no es convivencia. No es una sociedad organizada. No es ver al otro sea cual sea su condición. Una sociedad se construye entre todos, con todos y para todos. Los gobiernos pasan y las personas comunes quedan Seamos mejores personas y vamos a tener el país que nos merecemos, un mejor país.

En los últimos 30 años estamos transitando una curva descendente en cuanto a políticas públicas en discapacidad, a pesar de algunas conquistas ganadas en derechos humanos y sobre todo en la década del 2000/2010 cuando en Naciones Unidas (ONU) se confecciona la “Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad”, que en nuestro país se convierte en ley 26378 en 2008, herramienta ésta que nos permite reclamar derechos legítimos y políticas justas, con perspectivas de derechos. Cincuenta artículos que no tienen desperdicios.

Desde el advenimiento de la democracia en 1983, hace cuarenta años, esas son las noticias más relevantes que podemos contar, pero lo que es realidad es que a los sucesivos gobiernos democráticos les ha importado poco y nada la discapacidad. A fines de la década del ‘80 se crea CONADIS (Consejo Nacional de Discapacidad) hoy llamada ANDIS, organismo que dependía de la Jefatura de Gabinete de ministros, donde se ejecutaron varias leyes muy interesantes como la ley 24901 de prestaciones básicas aún en vigencia, legislación que regula las prestaciones de las obras sociales y los servicios a los profesionales e Instituciones categorizadas para prestar servicios profesionales en discapacidad.

A partir de 2015 durante la gestión del presidente Mauricio Macri, CONADIS pasó a llamarse ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) organismo que determina y elabora las políticas públicas en discapacidad de nuestro país, algo que no se vio (y no se ve) reflejada en el contexto. Además, cayeron una enorme cantidad de Pensiones No Contributivas, perjudicando a una gran cantidad de personas que eran beneficiadas con ese programa, suponiendo con esto pensiones mal otorgadas. En 2019 cuando, asumió el gobierno de Alberto Fernández, devolvieron las pensiones y así estamos, poniéndo como rehenes de gestiones políticas a las franjas mas vulnerables, como son en este caso los colectivos de Personas con Discapacidad (PCD) y con programas establecidos como derechos que poco llegan a los usuarios, en este caso PCD en nuestro país. Además, y como demanda generalizada de todos los colectivos, el gobierno de Fernández no incluyo en el Censo Nacional de 2022 las preguntas que demandábamos para saber que población con discapacidad tenemos en nuestro país, información clave para generar políticas y presupuestos para discapacidad. Se perdió la oportunidad histórica de saber esos números que dan seriedad y precisión al momento de definir con responsabilidad temas trascendentales para el sector. 

La respuesta que recibimos en aquel momento del entonces y actual responsable del INDEC (Instituto nacional de estadística y censo), Marco Lavagna fue que no querían estigmatizar a las PCD de acuerdo a pensamientos internacionales, y que lo harían más adelante, algo que no se hizo. Ahora tiene una nueva oportunidad como funcionario a cargo del mismo organismo y espero que no ponga nuevamente piedras en el camino y se pueda realizar el tan esperado y necesario Censo 

Desde el 10 de diciembre de 2023 tenemos una nueva gestión de gobierno, la de Javier Milei, quienes pretenden “déficit cero” y eliminar todo tipo de “gastos” que unilateralmente consideran innecesarios. Obviamente, las PCD son gastos innecesarios para este tipo de gobiernos. Por el momento no se ejecutan programas y proyectos, mientras tanto aparecen decretos para eliminar políticas públicas que otorgan derechos a estos colectivos. 

Por ejemplo, el Estado propone desregular y no intervenir en prepagas u obras sociales, provocando esto que los afiliados tengan que negociar las prestaciones. Esto ha generado una gran angustia e incertidumbre a los usuarios que no saben cómo va a terminar esto y cuál será la política de este gobierno para que no se vulneren sus derechos. 

El otro tema que ha generado mas angustia y preocupación todavía es el de las pensiones. Mientras la ANDIS, que todavía no ha dado señales de reestablecer programas y poner en marcha la función de la Agencia, tenemos un vocero presidencial que muestra la radiografía de un perro al que dice se le otorgó una pensión, algo que resultó no ser cierto.

Por otro lado, se está auditando lo hecho por el gobierno anterior para saber si hubo o no corrupción en las pensiones otorgadas. No está mal que se investigue a quien le fue otorgada una pensión, pero no se pueden esperar 8 meses para comenzar a instalar programas de políticas públicas de discapacidad. 

Las pensiones son un paliativo y no una solución para quienes no tengan recursos ni obras sociales. Los montos que se otorgan son insuficientes para cubrir las necesidades básicas de las personas que la solicitan, que en general son personas con pocos o nada de recursos. Son situaciones extremas. Las pensiones son muy difíciles de obtener cuando se hace lo correcto y fácil detectar si son productos de actos corruptivos.

En nuestra ciudad, por ejemplo, se gestionan a través del Área de Discapacidad municipal, que recibe la documentación que luego será sistematizada y enviada vía agencia local que la eleva a la ANDIS, que es el organismo nacional correspondiente quien la otorga una vez que se reúnan los requisitos. El trámite es gratuito, pero suele durar alrededor de dos años. Es importante saber que estas pensiones se perciben acreditando prácticamente indigencia y  el usuario no debe tener bienes. 

Lamentablemente, cuando hay cambios de gestiones gubernamentales se generan dudas y auditorías sospechando siempre irregularidades sobre pensiones mal otorgadas. No quiere decir que esto no ocurra, y está bien sancionar como corresponda a los culpables, que en este caso son funcionarios y no usuarios. Estos últimos son los que sufren las injusticias de los corruptos de siempre que quieren sacar ventajas de los más vulnerables. Lo que es inaceptable es que se sigan dilatando los tiempos y los usuarios y beneficiarios de programas para PCD se sigan quedando sin prestaciones, generando esto una gran angustia para todos quienes necesitan imperiosamente un tratamiento, rehabilitación, medicación u otro tipo de prestaciones. Somos conscientes que cuando hablamos de beneficiarios de programas, estamos hablando de derechos tal lo establecido en las convenciones internacionales. La persona con discapacidad es un “sujeto de derechos”

Al respecto y como una cuestión de Estado, todo esto que estamos relatando en esta opinión son los derechos establecidos y conquistados en la lucha de los colectivos de PCD todos estos años. Quienes pertenecemos al movimiento asociativo de padres de personas con discapacidad desde principios de los ‘90, sabemos que sin nuestras intervenciones en los últimos treinta años, no existirían muchas de las políticas públicas que en la fecha se están ejecutando en salud, educación, vivienda, trabajo, etc. 

De esto se trata. Toda esta preocupación y angustia se genera a través de los dichos y hechos que surgen del propio gobierno, cuando hace estos anuncios sobre lo que va a anular y no reemplazar por programas mejores o al menos que lo que hay hoy llegue a toda la población de PCD.

La ANDIS por decreto pasó al ámbito del ministerio de salud, y esto es un gran retroceso. La salud va de la mano del modelo medico hegemónico de la discapacidad, son enfermos, se deben rehabilitar, no se reconocen sus habilidades y capacidades. 

El Estado se retira del control y regulación del servicio de prestaciones sociales, decreto que se filtro y trascendió para que estemos alertas y no permitir que esto suceda: Vulneración de derechos.

En realidad, y para terminar estamos en el peor momento de una curva descendente en políticas públicas en discapacidad que nos tiene en alerta y movilización permanente ante un Estado ausente y que poco le importa este relato y testimonio que mantenemos desde las organizaciones sociales y los colectivos de PCD.

Yo quiero equivocarme. Quisiera equivocarme y que esto no estuviera sucediendo. Pero en rigor de verdad las 21 provincias representadas por Instituciones que componen la Red T21 y los referentes nacionales en discapacidad con los que trabajamos a diario estamos preocupados y esperando que algo suceda para que se encaucen las políticas inclusivas y los derechos humanos de las PCD 

Es hora que pertenezcamos, que estemos dentro, que dejemos de hablar de inclusión y sentirnos dentro del sistema que contemple a todos los ciudadanos, tengan o no discapacidad. Así podremos hablar de igualdad, derechos y sobre todo “ser parte”. Hablar del verdadero sentido de la accesibilidad y no solamente de rampas y ascensores. Accesibilidad a la educación, al ámbito laboral competitivo, a la vivienda digna, a la justicia, a ocupar cargos, a la tecnología y la informática, a la vida social plena. Esto es accesibilidad y quien no lo entienda, es porque es parte de la decadencia y el desinterés por el otro. Debe primar lo colectivo por sobre lo individual.

Con muchos años de militancia y reconocimiento como referente en la defensa por la inclusión de las personas con discapacidad - en particular discapacidad cognitiva/intelectual-,  es necesario hablar sobre este tópico. Siempre pusimos el foco en el vaso medio lleno, pero hoy, nuestra realidad, luego de tanto recorrido, nos convoca a referirnos a la discapacidad desde la decadencia, los atropellos y el retroceso. Nos encontramos con un optimismo absolutamente devaluado.

Es así, estos tres componentes -decadencia, retroceso y atropello- nos están pasando por encima. No se niegan los grandes avances de las últimas décadas, pero parece que hay personas que están obstinadas en poner piedras en el camino a estas franjas poblacionales vulnerables.

En todos los ámbitos, como salud, educación y ciencia, entre otros, podemos encontrar avances y retrocesos o crecimientos y estancamientos. Estas contradicciones se impugnan gestión tras gestión de gobiernos nacionales, provinciales y municipales y lo único que generan son limitaciones y postergaciones en la lucha por los reconocimientos de los derechos de las Personas con Discapacidad (PcD). 

Con esto quiero decir que los diferentes colectivos de PcD se han organizado para lograr visibilizar que son sujetos de derechos, que portan una voz y que su condición no determina su capacidad. La sociedad es la que excluye, la que no está preparada para entender que no hay un solo tipo de ser humano, la que discapacita. 

En ese sentido, no existen “políticas públicas” en discapacidad, por más que haya mucha letra en esta materia (habiendo legislaciones de vanguardia en nuestro país), que estén bien implementadas o que subsistan/continúen a cambios de gestión. No sólo eso, sino que también fallan las decisiones políticas. Hoy podemos hablar de un Estado ausente y desinteresado en materia de derechos de PcD.

En todo nivel estatal tenemos anuncios, algunas marquesinas, títulos que son sólo eso, sin continuidad, algunas buenas intenciones y/o acciones que no alcanzan a poner en marcha ningún mecanismo de “inclusión”. En estos casos prima la hipocresía, la demagogia, y porque no, el egocentrismo.

Suele pasar que cuando se aborda la temática discapacidad se falle en la implementación de políticas públicas, porque ni siquiera se preocupan por consultar o elaborar la política pública con las mismísimas Personas de diferentes colectivos de Discapacidad. Parece que lo que les interesa es callar algunas voces asegurando que algo se hizo y bueno después se verá cómo se implementa. Eso también es estigmatizar o devaluar a una PcD como si no entendieran nada.

Esto es trivial, decadente y retrógrado. También es un atropello. No se informan o se informan mal. No se contiene ni se crean espacios. No se avanza en la educación inclusiva. No se promueven empleos para PcD. No se accede a las prestaciones sociales obligatorias y si se accede es una lucha aparte acceder al 100% de los servicios.

Generalmente se desconoce el verdadero concepto de discapacidad o de la condición de cada persona. Suelen confundir discapacidades con patologías; es decir, no se esmeran en informarse para poder diferenciar por ejemplo una alteración genética de una enfermedad. Esto está vinculado a que cuando hablamos de personas enfermas, nos estamos refiriendo a personas que deben ser curadas, pero esto no funciona de esa manera, la discapacidad no es una enfermedad, sino una condición.

Las PcD no son “seres especiales”, no son “personas con capacidades diferentes”, no son personas con “capacidades especiales”, y lo que es peor es no tener el concepto de lo “normal o anormal”, considerando al otro que no es “normal” para él, es diferente, “anormal”. Es muy perverso cuando se hacen estas comparaciones. ¿Quién está dispuesto a decir públicamente que es una persona “normal”? Por qué fulano o mengano es anormal y menos persona que él, siendo que la anormalidad o las discapacidades de una persona tiene más que ver con la mirada “del otro”. Es estar dentro del paradigma de la igualdad y de la inclusión.

El ser humano, con su mirada, discapacita, anormaliza, discrimina, segrega, insulta, excluye.

Cuando hablamos de derechos también hacemos referencia a cuando las diferentes gestiones gubernamentales quieren poner en agenda el tema discapacidad y de lo único que hablan es de accesibilidad, enunciando la construcción de “rampas, vados, o alguna obra que facilite el traslado de personas con movilidad reducida”, y así se estima que se cumple con alguna Ordenanza. No es así. Este tipo de acciones solo favorecen (y está bien) a un sector de personas con movilidad reducida, también a otros miembros de nuestra comunidad. Pero la “accesibilidad” tiene otra complejidad, otra obligatoriedad, otra responsabilidad de los estados “presentes”, que es lo que se oculta, lo que no se muestra. La que requiere de mayor presupuesto, mayor compromiso, mayor conocimiento sobre el concepto integral de la inclusión. Traducido es Políticas Públicas.

Accesibilidad es acceso a la salud, a la educación, a la justicia, a la vivienda, a la vida autónoma independiente, a un trabajo digno en el mercado laboral competitivo, a la tecnología, al voto, a la opinión pública, a ocupar cargos públicos, etcétera. La accesibilidad es mucho, pero mucho más que una rampa.

Pero de esto no se habla o se habla poco, el dinero va para otro lado (compra de aviones de guerra, sobresueldos de los legisladores, compras nefastas vinculadas a la represión y un largo etcétera). Los presupuestos se achican para los más vulnerables, nada de políticas públicas en discapacidad, pero sí bastante de hipocresía.

Hace poco, muy poquito pudimos tener una reunión con el ente regulador de políticas públicas, el máximo referente gubernamental que tiene la responsabilidad de coordinar los destinos de las PcD en nuestro país, la ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) que depende de la Jefatura de Gabinete de Ministros. Agradecemos y valoramos el tiempo que nos otorgaron para dialogar (más de una hora), fuimos recibidos por funcionarios de jerarquía, directores/directoras de diferentes áreas, y quedamos con la sensación que hay algunas puertas abiertas para trabajar en conjunto en temas que nos preocupan realmente y que, hace ya varios años vienen en picada, intensificados últimamente. Esto será una vez que resuelvan las auditorías, lo que hizo mal el gobierno anterior, o lo que no hizo. Esto es histórico y lo sabemos.

En la gestión de gobierno anterior quedó pendiente la nueva ley de discapacidad, en la que nos hicieron trabajar a todas las organizaciones sociales del país durante un año, incluidos gastos de traslados, viajes y otros gastos. ¿Qué pasó? Nada.

Nos quedamos esperando el Censo Nacional sobre Discapacidad (que no se hizo en el censo nacional de 2022), lo cual fue promesa por el entonces y actual director del INDEC que se haría en 2023, pero quedó en la nada. Los números son importantes. Los datos que determinan la población con discapacidad de Argentina demandarían el presupuesto correcto para implementar los proyectos, los programas y las políticas públicas que tanto demandamos.

Me gustaría escribir prontamente con mayor optimismo y con algunas buenas noticias. Me gustaría que no tenga que hablar sobre discapacidad y decadencia, retrocesos e hipocresía. Parecen utopías lo que debería ser una cuestión de Estado.

Tanto desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), la Red Argentina T21 y, en Gualeguaychú, la Fundación Incluir volvemos a pedir a Telefe y a la producción de Gran Hermano que tome acciones ante el uso de palabras discriminatorias 

De esta manera, manifestamos nuestro repudio por la reincidencia del uso de la palabra mogólico en el reality show y hacemos un fuerte llamado para que haya una acción realmente reparadora. 

Los participantes utilizan frases como “Gracias a que se dieron cuenta, ahora tenemos comida, porque no le están haciendo caso a la mogólica esa” o “Es un pendejo pel… Es un mogólico. ¿Sabés por qué? Porque lo único que hace es observar lo que hacen los demás” se han escuchado al aire.

Es por esto que Asdra y quienes acompañamos hacemos un llamado al programa en las redes sociales porque  insistimos en la necesidad de un real compromiso a través de acciones que demuestren predisposición para abandonar el uso de estas palabras como insulto.

La utilización de la palabra mogólico tiene su origen en las primeras descripciones médicas que se hicieron acerca de las personas con síndrome de Down, por la forma habitual de los ojos de quienes tienen esta condición. 

El término suele usarse para insultar haciendo referencia a la falta de inteligencia de la persona a la cual se dirige. Es decir, sitúa a los individuos en parámetros de normalidad-anormalidad y entiende a la discapacidad intelectual como algo fuera de lo normal, incorrecto u objeto de burla.

La palabra mogólico usada como insulto tiene un fuerte impacto sobre la dignidad de las personas con síndrome de Down, quienes son estigmatizadas por una palabra que en el uso actual esconde la perversidad de pensamiento binomio respecto de qué es normal y qué no.

En estas oportunidades tenemos que salir a volver a informar a los ciudadanos que el Síndrome de Down es una condición genética que está localizada en el cromosoma 21 y produce una discapacidad intelectual, lo que no significa que nuestros hijos/hijas con SD solo pasen por la vida mirando a los demás.

Las personas con Síndrome de Down transitan la escolaridad común. Terminan la secundaria. Pueden seguir estudiando capacitaciones superiores. Están totalmente capacitados para realizar tareas en el mercado laboral competitivo. Viven solos. Forman parejas y mucho más. 

No tienen maldad. No insultan ni discriminan. Pero si se sienten aludidos cuando lo hacen con ellos, y más cuando los estigmatizan

Es lamentable que en esta televisión decadente que se está viendo se siga repitiendo la desvalorización de las diferencias y no se entienda que es el concepto de normalidad y anormalidad tiene que ver solo con la mirada discriminatoria de las personas.

Estos productos televisivos mirados por una gran cantidad de personas y que arrasan con la audiencia, deberían poder ser utilizados también para dar otro tipo de mensajes y promover la inclusión de todos los colectivos de las personas con discapacidad 

Quiénes tienen la responsabilidad de gerenciar canales de televisión y producir programas, deberían cuestionarse seriamente a quien están dirigidos esos programas, a quienes están beneficiando o perjudicando con este tipo de agresiones verbales, que lo único que logran es más ignorancia y que sigan repitiendo estos insultos que a muchas personas le parecen divertidos.

No nos parece divertido que se juegue con aquellos que no se pueden defender. ¿A quién hace mejor persona todo esto?

Creo que programas como "Gran Hermano" no aportan, no entretienen, no suman y no enseñan. Solo atrapa a audiencias autómatas que no le gusta y no sabe pensar. Sobre todo que disfruta denigrar a las personas vulnerables.

Insisto que las productoras y gerencidoras de la televisión son los grandes responsables de estas situaciones  Lo vamos a seguir reclamando como lo hemos hecho con el presidente Javier Milei, quien también ha usado este término peyorativo. 

Finalmente, este mensaje está dirigido a actores, comunicadores, políticos, funcionarios, dirigentes y todos aquellos que insisten en seguir usando la palabra "mogólicos" para insultar o estigmatizar. 

Ser padre o madre de una persona con alguna condición, en este caso discapacidad intelectual y Síndrome de Down en particular, significa que sus vidas tendrán un giro inesperado, incierto y desafiante mientras vivan.

Mucho a cambiado la historia para nosotros desde aquel 17 de mayo de 1989 cuando nació Lucía. Golpe, desazón, tristeza y tal como cuando se corta la energía eléctrica por la noche, quedamos totalmente a oscuras. Eran otros tiempos, otras épocas y otra tecnología (o a decir verdad, sin tecnología).

En ese contexto, la realidad es que había que arremangarse y ponerse a trabajar para saber cómo iba a ser su desarrollo, su salud, su educación, su vida en sociedad y su contexto. Sin profesionales adecuados, médicos sin preparación para recibir y contarle a su mamá que tipo de bebe había parido. Como sería su escolaridad y/o su inclusión.

En los ´90 formamos en todo el país el movimiento asociativo de padres, lo que nos permitió avanzar vertiginosamente en la crianza y la educación de nuestros hijos.

En la primera década de los 2000 aparece la Organización de Naciones Unidas (ONU) sobre los derechos de las personas con discapacidad. Herramienta fundamental para trabajar con la sociedad toda sobre la inclusión de todos los colectivos de personas con discapacidad: motora, sensitiva, visceral, ciegos y sordos, pero fundamentalmente poner en valor la discapacidad intelectual, relegada históricamente. 

Muchas veces hablo de ver el vaso medio lleno o medio vacío. Prefiero verlo medio lleno y eso es lo que hemos logrado lo últimos treinta años, pero es importante saber todo lo que falta como sociedad, como dirigencia y como políticas de Estado, algo que es importante y, en muchos casos, alarmantes.

Hemos tenido que luchar los últimos años con personalidades de la política, el deporte o del general de la sociedad decir barbaridades usando a la discapacidad (o a la palabra mogólico) como moneda de cambio en burlas, bulling, discriminación, insultos y más.

Una de las monedas de cambios para esto es la palabra “mogólico” o usar imágenes de las personas con Síndrome de Down para insultar, denigrar o reírse de otros.

Nos pasó con muchos presidentes. En la gestión anterior con el presidente Alberto Fernández, y en la actualidad y “reincidiendo” con el presidente Javier Milei, quien utilizó la palabra “mogólico” para insultar, y recientemente la imagen del gobernador de Chubut Ignacio Torres, a quien de manera digital le manipularon la cara para que parezca alguien con Síndrome de Down con el objetivo de denigrarlo. Tremenda discriminación.

Al presidente Milei le resulta “natural” decir “mogólico”, o le resulta “normal”, porque tanto él como sus seguidores tienen distorsionado el concepto de “normalidad/anormalidad”. 

Para el presidente Milei existen los “normales como él” o los anormales, y ahí entran las personas con Síndrome de Down, pero también las personas trans o las del colectivo LGTBQ+, entre otros.

El presidente Milei insulta, agrede, discrimina. ES intolerante, irrespetuoso y también perverso. Una muy mala persona. No entiendo realmente como se puede llegar a gobernar un país de esta manera, y lo digo sabiendo que los reproches por gestiones de anteriores gobiernos van a aparecer, pero estamos hablando de otra cosa, otro tipo de persona de los cuales sus calificativos son incalculables a lo largo y a lo ancho del país.

Como padres de personas con este tipo de condiciones repudiamos absolutamente este y cualquier otro tipo de insultos a todos los colectivos de personas con discapacidad. 

Invitamos y requerimos que en todos los organismos estatales realicen capacitaciones para que aprendan un poco y puedan cumplir un cargo público con responsabilidad, y que la diversidad y el respeto hacia el otro también existen.

Espero, como espera todo el colectivo de familiares y personas con Síndrome de Down que el Presidente recapacite, se retracte y se disculpe públicamente, porque demás el ejemplo de odio y discriminación que les está dejando a los más jóvenes es patético, monstruoso y delirante.