Desde la Asociación TGD Padres TEA Gualeguaychú creemos que no podemos dejar pasar esta fecha, ya que, en Argentina, hablar de Asperger no puede ser solo una efeméride.  No es un día más. 

Cómo presidente de la Asociación sostengo que tiene que ser una denuncia. Las personas con síndrome de Asperger —dentro del espectro autista— siguen siendo vulneradas por el Estado con: diagnósticos tardíos o inaccesibles. Muy lejos de lo que versa la ley integral de autismo; escuelas que excluyen y expulsan, porque reciben, pero no incluyen, no abrazan; obras sociales y prepagas que incumplen sin ninguna exigencia o penalización por parte del estado (ministerio de salud); apoyos que no llegan (acompañantes terapéuticos, maestros/as de apoyo a la inclusión; terapeutas, materiales: textos adaptados, consignas facilitadas, exámenes flexibilizados para que los alumnos puedan mostrar lo que saben en realidad. Que no siempre es dar características sueltas de los conceptos aprendidos; familias agotadas sosteniendo lo que debería garantizarse como derecho. 

Lo hemos dicho y lo repetiremos hasta el cansancio: No es una enfermedad, pero  el sistema falla. Porque pretende que las personas dejen de ser como son, sin tener en cuenta sus necesidades, intereses, estilos de aprendizaje o maneras de hacer, obligándolas a fracasar una y mil veces. La discapacidad no está en la persona:  Está en la falta de accesibilidad, en el ajuste, y en la ausencia de políticas públicas reales. La inclusión no se declama en discursos oficiales ni en fechas simbólicas, se garantiza con presupuesto, seguimiento y con cumplimiento efectivo de la ley. 

No queremos discursos vacíos. Leyes olvidadas, textos enteros en letra muerta.  No queremos romantización. Idealización al estilo Disney.  No queremos más familias solas. Queremos educación inclusiva real. Queremos salud accesible. Queremos trabajo digno. Y espacios laborales respetuosos donde haya compañeros y superiores que acompañen y sean puentes hacia el crecimiento personal y no barreras para el desarrollo integral de cada persona. Queremos que se respeten los derechos ya conquistados. Los derechos no se recortan, se cumplen. 

En un 2025 con muchas idas y vueltas se sancionó en el Congreso la Ley de Emergencia Nacional en Discapacidad (Ley N° 27.793), orientada a garantizar derechos y financiamiento al sector. El Ejecutivo inicialmente vetó (frenó) su aplicación, pero fue obligado por un fallo judicial a reglamentarla días pasados y ponerla en marcha. 

Después de muchos reclamos, se reglamenta mediante un decreto, de manera muy holgada, ya que si bien prevé un aumento “salvavidas” para las prestaciones, habla de cambios y de fortalecimiento en los organismos de apoyo, quedando muchos grises, dado que hay varios artículos que no están reglamentados aún, este decreto no es claro en cuanto a fechas, y en qué proporción se va a dar la actualización de los valores de las prestaciones y servicios que se brindan a las personas con discapacidad, a días de iniciar las clases, por ejemplo. Con respecto a las pensiones, y a pesar de lo que se cree todas las personas con discapacidad cuentan con una, esto no es una cuestión “sine qua non”, es un beneficio que se alcanza después de trámites muy largos y al que la gran mayoría de personas con discapacidad no acceden. Hace años que familias de nuestra Asociación están a la espera de una respuesta y no se les ha otorgado tal beneficio, tornándose un desafío más. Por supuesto estamos de acuerdo con auditorías transparentes y respetuosas, no masivas. Creemos y sostenemos que este beneficio debe ser otorgado a quien realmente lo necesite.

La reglamentación actual (Decreto 84/2026) establece lineamientos para la implementación del régimen de pensiones y prestaciones, criterios de acceso, evaluaciones socioeconómicas, articulación con el Consejo Federal de Discapacidad y mecanismos de control. Pero desconocemos cómo se llevará adelante su implementación. La ley se inspira en el modelo social de discapacidad, que reconoce a las personas como sujetos plenos de derechos, no como objetos de asistencia. Se orienta a garantizar derechos como empleo, salud, educación, accesibilidad y participación social sin discriminación. 

Abordar a la discapacidad de manera integral es sumamente necesario, y es una decisión política. La Ley Establece la Pensión No Contributiva por Discapacidad para Protección Social, calculada en función de porcentajes del haber mínimo y compatible con empleo formal bajo ciertos límites de ingresos. Esta Ley también busca regularizar deudas acumuladas con prestadores y suspender recortes que afectaron servicios esenciales. La reglamentación remarca la articulación con el Consejo Federal de Discapacidad y otras instancias de diálogo con la sociedad civil. Esto nos hace ruido porque sabemos que el diálogo con los gobiernos, este y cualquiera de turno, pero con este gobierno en particular siempre es muy difícil hablar de discapacidad y derechos, servicios y prestaciones. La ley entró en vigencia inmediatamente, luego de ser reglamentada esta semana, pero todavía desconocemos los alcances reales. El período de Emergencia Nacional en Discapacidad fue declarado hasta el 31 de diciembre de 2026, con posibilidad de prórroga por un año más. Estamos a muy poco de iniciar las clases y todavía hay familias con planes terapéuticos sin aprobar, otras que sus profesionales han decidido cortar la prestación porque no cobran aun los meses de septiembre en adelante. Los transportistas también están en vilo, dado que los gastos para brindar los servicios de traslado son cada vez más costosos y las obras sociales no hacen efectivos los pagos como debieran. También hay muchas instituciones a punto de cerrar sus puertas. “Habemus reglamentación”, pero no contamos aún con respuestas prácticas. Esperamos se agilicen los trámites y se brinden los apoyos económicos que son necesarios para habilitar los servicios.

No hay planes de apoyo y formación docente, por lo que contamos con escuelas abiertas y dispuestas a recibir la diversidad en sus aulas y otras que, sosteniendo un discurso inclusivo, expulsan en el día a día en el aula, imponiendo barreras al aprendizaje y la participación de manera permanente ya sea por desconocimiento o bien por desinterés. Que esta ley no caiga en letra muerta como tantas otras, es fundamental. Por lo que permanecemos alerta.

La discapacidad no debe ser tratada como un gasto a ajustar. Creemos que la inclusión se garantiza con hechos. Con apoyos reales y sostenidos que contemplan a las personas con discapacidad, sus familias y prestadores que no deben ser castigados por elegir trabajar con personas con discapacidad, sino respetados y reconocidos por la labor que brindan. El Estado Nacional no puede, ni debe mirar para otro lado. Seguiremos bregando para que la reglamentación se cumpla de manera efectiva.  

Si ves a alguien en silla de ruedas, no se la sacás para que se caiga o para que no pueda desplazarse. Si ves a un ciego, no le quitás el bastón que usa para manejarse con autonomía y equilibrio. Entonces por qué seguís usando pirotecnia si te dicen que los estruendos hacen daño a personas con hipersensibilidad auditiva, que no pueden elegir lo que escuchan ni cómo lo hacen y que no tienen filtro para acallar lo que les molesta y que además les duele, los atemoriza y los llena de ansiedad porque no saben cuándo terminarán los estallidos.

Si un chico se esconde debajo de la mesa, llora, grita, se rasguña y patalea porque está asustado por los estallidos, no es un malcriado: es tal su desconcierto y angustia que no puede volver a retomar las celebraciones con la familia y todos juntos ya no tienen deseos de festejar, aunque a veces el festejo se transforma en una cena tranquila porque las personas dentro del espectro autista no disfrutan las sorpresas, ni los cambios, así que a veces todo debe tener un toque de rutina, sin tanto brillo, ni novedades. Y digo a veces porque es el espectro es un muy amplio, un gran abanico de posibilidades y de maneras de ser.

También hay niños que no pueden compartir la mesa, que se la pasan corriendo de un lugar a otro porque no saben cuándo empezará la tortura. Así lo viven: tapándose los oídos y, más aún, cuando ni siquiera pueden decir basta porque no saben hablar.

Llanto, desesperación y angustia no son sinónimos de festejos, alegría, paz y unión, por lo que no podemos asociar estas palabras y por eso pedimos que no se use pirotecnia. No es un invento, ni una huevada, ni un capricho. Muchos tienen crisis de llanto, de ansiedad, palpitaciones y, según el caso, hasta convulsiones. Y sí, al considerar esta realidad, uno de los mejores regalos sería el silencio porque los decibeles más de una vez no importan, ni siquiera la intensidad, ya que según cómo se procese hasta encender luces duele. Es por eso que los especialistas, al igual que nosotros, no se cansan de repetir: No a la pirotecnia.

Tenemos que entender que es una cachetada invisible e insensible. Todos los años repetimos lo mismo: “Ojalá este año sea menor. Ojalá no haya pirotecnia”. Nuestros deseos implican más empatía y sensibilidad de la comunidad y, por supuesto, más responsabilidad a la hora de denunciar los puntos de venta y de realizar las multas correspondientes.

No se trata de saber quién tiene razón o de que no te importe el otro. Para vos es un estruendo, pero para otras familias son noches sin descanso y sin conciliar el sueño, días de irritabilidad sin poder compartir momentos de calidad hasta que “pase la tormenta”.

Nadie se victimiza, tratamos de concientizar y que se acepte de una vez por todas que la pirotecnia no es divertida y que usarla les hace daño a muchos.

Que en estas fiestas no seas vos el que enciende la mecha de la indiferencia. Por las personas, sin importar la edad, desde bebés hasta adultos mayores, por los animales. Te pedimos que no uses pirotecnia y sumate a denunciar puntos de venta, acopio y uso de pirotecnia al 423399. Feliz año.